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A Associação Ritual Purple - Crohn/Colite Portugal é mantida por um grupo de pessoas com Doença

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Categoria: NOVIDADES

NOVIDADES

Ajuda-nos a construir o futuro da ACCP – responde ao nosso questionário!

 A Associação Crohn Colite Portugal (ACCP) está prestes a celebrar mais um ano de existência e a preparar o plano de atividades para 2026. Queremos aproveitar este momento para ouvir a tua opinião e compreender melhor as necessidades e expectativas da comunidade DII em Portugal: pessoas com II, cuidadores, profissionais de saúde, e parceiros.  

Para isso, criámos um questionário anónimo que nos ajudará a perceber: 

  • o teu grau de satisfação com a ACCP; 
  • quais os serviços e atividades que mais valorizas; 
  • de que forma te temos ajudado; 
  • e o que podemos melhorar no futuro. 

As informações recolhidas serão usadas não só para orientar o trabalho da associação, mas também poderão ser apresentadas em eventos e encontros ligados à nossa atividade, dando voz à experiência da nossa comunidade. 

📝 O questionário demora apenas alguns minutos a preencher e estará disponível até 30 de novembro

👉 Acede aqui: https://forms.gle/8CxszbChXbdscb3Z9 


Contamos contigo para continuarmos a crescer e a representar melhor a comunidade de pessoas com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa em Portugal. 

Muito obrigado pela tua colaboração! 

NOVIDADES

Nutrição e Literacia Alimentar em Destaque no Webinar Europeu da ENHA

A Associação Crohn Colite Portugal acompanhou o mais recente webinar europeu promovido pela European Nutrition for Health Alliance (ENHA), dedicado ao tema Nutrition Literacy for Change: Empowering Patients to Take Action. Esta sessão integrou a campanha EU Malnutrition Awareness Week 2025, que este ano reforçou a importância da literacia nutricional e da capacitação dos doentes no acesso a cuidados nutricionais de qualidade.

O evento destacou um problema que continua a ter impacto significativo na vida de milhões de pessoas na Europa. A malnutrição permanece subestimada, apesar de ser um factor determinante na evolução clínica, no sucesso terapêutico e na qualidade de vida. Muitos doentes enfrentam obstáculos concretos quando procuram informação credível, quando tentam iniciar conversas com profissionais de saúde ou quando pretendem participar nas decisões relacionadas com o seu estado nutricional.

O webinar apresentou vários contributos relevantes. Entre eles, quatro pontos merecem particular atenção:

  1. Apresentação do kit europeu para capacitação do doente
    A ENHA revelou um conjunto de materiais práticos concebidos para apoiar doentes e associações. Estes materiais destinam-se a facilitar o acesso à informação, esclarecer dúvidas comuns e sugerir formas simples de abordar a nutrição nas consultas.
  2. Lançamento do ENHA Patient & Nutrition Impact Group
    Este novo grupo europeu pretende reforçar o papel das associações de doentes na definição de prioridades e estratégias relacionadas com a nutrição. A sua criação representa um passo importante para garantir que as necessidades dos doentes influenciam políticas e práticas a nível europeu.
  3. Sensibilização para o papel activo dos doentes
    Os participantes foram incentivados a reconhecer a sua voz como essencial no processo de cuidados. Houve particular foco na necessidade de expressar preocupações, pedir avaliações nutricionais e solicitar esclarecimentos sobre orientações alimentares associadas à doença.
  4. Conselhos práticos sobre como falar de nutrição com profissionais de saúde
    Foram partilhados exemplos reais que ilustram abordagens úteis para tornar a comunicação mais aberta e eficaz. Desde perguntas simples até à apresentação de sintomas relacionados com a alimentação, o objetivo é incentivar cada pessoa a sentir-se segura e informada no diálogo com a sua equipa clínica.

Este webinar reforçou uma mensagem central. A melhora do cuidado nutricional depende de informação acessível, de doentes informados e de uma relação mais colaborativa entre todos os intervenientes. Para quem vive com Doença de Crohn ou Colite Ulcerosa, este tema é particularmente importante, já que as necessidades nutricionais variam ao longo do tempo e podem influenciar sintomas, bem-estar e resultados clínicos.

A Associação Crohn Colite Portugal continuará a acompanhar estas iniciativas europeias e a promover recursos que apoiem a tomada de decisão informada.

NOVIDADES

O que é a Doença de Crohn? Sintomas, diagnóstico e tratamento

A Doença de Crohn é uma doença inflamatória crónica do intestino que pode afetar qualquer parte do sistema digestivo, desde a boca até ao ânus. Faz parte das chamadas Doenças Inflamatórias do Intestino (DII), juntamente com a Colite Ulcerosa.

Embora seja frequentemente associada apenas a sintomas intestinais, a realidade é muito mais complexa. A Doença de Crohn pode ter impacto significativo na energia, alimentação, vida profissional, relações sociais, saúde mental e qualidade de vida de quem vive com ela.

Em Portugal, milhares de pessoas vivem com Doença de Crohn. Ainda assim, continua a existir desconhecimento sobre os sintomas, atrasos no diagnóstico e dificuldade em compreender o impacto real da doença no dia a dia.

O que acontece no organismo?

Na Doença de Crohn, o sistema imunitário reage de forma desregulada e provoca inflamação persistente no trato gastrointestinal.

A inflamação pode surgir em diferentes zonas do sistema digestivo e atingir várias camadas da parede intestinal. Em algumas pessoas, a doença afeta sobretudo o intestino delgado. Noutras, o cólon. Existem também casos com envolvimento perianal ou inflamação em múltiplas zonas ao mesmo tempo.

Uma das características da Doença de Crohn é precisamente essa irregularidade: a doença pode variar muito de pessoa para pessoa.

Quais são os sintomas mais comuns?

Os sintomas da Doença de Crohn podem aparecer de forma gradual ou mais intensa. Existem períodos de atividade inflamatória (“crises” ou surtos) e fases de remissão, em que os sintomas diminuem ou desaparecem temporariamente.

Entre os sintomas mais frequentes estão:

  • dor abdominal
  • diarreia persistente
  • urgência intestinal
  • sangue nas fezes
  • fadiga extrema
  • perda de peso
  • febre
  • anemia
  • falta de apetite
  • sensação constante de cansaço

No entanto, a doença não se manifesta apenas no intestino.

Algumas pessoas desenvolvem:

  • dores articulares
  • problemas de pele
  • inflamação ocular
  • alterações hepáticas
  • défices nutricionais

A fadiga é um dos sintomas mais relatados e, muitas vezes, um dos menos compreendidos. Muitas pessoas descrevem um cansaço intenso e incapacitante mesmo em períodos sem sintomas digestivos graves.

Como é feito o diagnóstico?

O diagnóstico da Doença de Crohn pode demorar tempo porque muitos sintomas são inicialmente confundidos com outros problemas gastrointestinais.

A avaliação clínica pode incluir:

  • análises ao sangue
  • análises às fezes
  • colonoscopia
  • endoscopia
  • ressonância magnética
  • TAC
  • ecografia intestinal

O acompanhamento por gastrenterologia é fundamental para confirmar o diagnóstico e avaliar extensão e gravidade da doença.

O que causa a Doença de Crohn?

Ainda não existe uma causa única identificada.

Sabe-se que a doença resulta de uma combinação de fatores:

  • predisposição genética
  • alterações imunológicas
  • fatores ambientais
  • microbiota intestinal
  • resposta inflamatória desregulada

Ao contrário do que ainda é muitas vezes dito, a Doença de Crohn:

  • não é causada por stress
  • não resulta simplesmente de “má alimentação”
  • não é contagiosa

O stress pode agravar sintomas e contribuir para períodos de maior atividade inflamatória, mas não é considerado causa direta da doença.

A Doença de Crohn tem cura?

Atualmente, não existe cura para a Doença de Crohn.

No entanto, existem tratamentos capazes de controlar a inflamação, reduzir sintomas e melhorar significativamente qualidade de vida.

O objetivo do tratamento é:

  • controlar atividade inflamatória
  • reduzir crises
  • prevenir complicações
  • manter períodos de remissão
  • preservar qualidade de vida

Muitas pessoas conseguem trabalhar, estudar, viajar, praticar exercício físico e manter rotinas estáveis com acompanhamento adequado.

Que tratamentos existem?

O tratamento depende de vários fatores:

  • localização da doença
  • gravidade
  • sintomas
  • complicações
  • resposta individual

Os tratamentos podem incluir:

  • anti-inflamatórios
  • corticoterapia
  • imunossupressores
  • terapêutica biológica
  • suplementação nutricional
  • cirurgia

Nos últimos anos, os avanços terapêuticos permitiram melhorar significativamente o controlo da doença em muitos doentes.

Quando é necessária cirurgia?

Em alguns casos, pode ser necessária cirurgia para tratar complicações associadas à Doença de Crohn.

Entre as complicações possíveis estão:

  • estenoses
  • fístulas
  • abcessos
  • perfurações intestinais
  • obstruções

Algumas pessoas podem precisar de uma ostomia temporária ou definitiva.

O que é uma ostomia?

Uma ostomia é uma abertura criada cirurgicamente para permitir a eliminação de fezes através de um saco coletor.

Apesar de ainda existir muito estigma associado à ostomia, a realidade é que, para muitas pessoas, representa recuperação de estabilidade clínica, autonomia e qualidade de vida.

Como é viver com Doença de Crohn?

A Doença de Crohn não afeta apenas o intestino.

Afeta rotinas, planeamento, descanso, alimentação, trabalho, relações e saúde emocional.

Muitas pessoas vivem diariamente com:

  • medo de urgência intestinal
  • receio de não encontrar casa de banho
  • fadiga invisível
  • ansiedade social
  • dificuldade em explicar sintomas
  • imprevisibilidade da doença

Existem também desafios profissionais importantes. Muitas pessoas sentem necessidade de esconder sintomas no trabalho ou dificuldade em obter compreensão relativamente ao impacto da doença.

Por isso, falar sobre Doença de Crohn continua a ser essencial para combater desinformação e reduzir estigma.

Alimentação e Doença de Crohn

Não existe uma alimentação universal para todas as pessoas com Doença de Crohn.

A tolerância alimentar varia muito de pessoa para pessoa e pode mudar ao longo do tempo, especialmente durante períodos de atividade inflamatória.

O acompanhamento nutricional pode ser importante para:

  • prevenir défices nutricionais
  • adaptar alimentação aos sintomas
  • melhorar tolerância digestiva
  • apoiar recuperação clínica

Saúde mental e doença crónica

Viver com uma doença crónica imprevisível pode ter impacto significativo na saúde mental.

Ansiedade, exaustão emocional, isolamento social e medo de crises são experiências relatadas por muitas pessoas com Doença de Crohn.

O apoio psicológico e o acesso a informação credível podem ter um papel importante na adaptação à doença.

Quando procurar ajuda médica?

Alguns sintomas não devem ser ignorados, especialmente quando persistem ao longo do tempo.

Entre os sinais de alerta estão:

  • sangue nas fezes
  • diarreia persistente
  • dor abdominal frequente
  • perda de peso inexplicada
  • fadiga extrema
  • urgência intestinal recorrente

O diagnóstico precoce pode fazer diferença importante na evolução da doença e na prevenção de complicações.

Perguntas frequentes sobre Doença de Crohn

A Doença de Crohn é hereditária?

Pode existir predisposição genética, mas nem todas as pessoas com Doença de Crohn têm familiares com a doença.

Posso trabalhar tendo Doença de Crohn?

Sim. Muitas pessoas trabalham e mantêm uma vida ativa, embora possam existir períodos de maior dificuldade clínica.

A Doença de Crohn pode entrar em remissão?

Sim. Existem períodos em que a doença pode ficar controlada e os sintomas diminuem significativamente.

Alimentação cura a Doença de Crohn?

Não. A alimentação pode ajudar na gestão de sintomas, mas não cura a doença.

A Doença de Crohn é invisível?

Muitas vezes, sim. Mesmo sem sintomas visíveis, o impacto físico e emocional pode ser significativo.

NOVIDADES

Comparticipação para a Nutrição Entérica e Suplementação Nutricional: Bonito na teoria, preocupante na prática

Desde a entrada em vigor da nova Portaria que regula a comparticipação para a nutrição entérica e suplementação nutricional, em agosto de 2025, a Associação Crohn Colite Portugal tem vindo a receber inúmeros relatos de frustração, incerteza e indignação por parte das pessoas com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa.

Apesar de a legislação prever a comparticipação — e de muitas receitas já estarem a ser emitidas com comparticipação —, a realidade é que nas farmácias o benefício não se concretiza. As pessoas chegam com a prescrição devidamente emitida, mas não conseguem usufruir do apoio prometido, sendo obrigadas a suportar a totalidade dos custos.

Ainda mais preocupante é o facto de, desde a entrada em vigor da portaria, terem sido reportados aumentos significativos nos preços dos produtos de nutrição entérica e suplementação nutricional. Assim, em vez de um alívio, muitos doentes estão a sentir um agravamento da sua situação financeira e um acesso ainda mais difícil a terapias e produtos essenciais para o seu bem-estar e qualidade de vida.

Até ao momento, não houve qualquer esclarecimento público ou comunicação oficial por parte do INFARMED ou do Governo relativamente ao que está a ser feito para resolver estas falhas e garantir que o regime de comparticipação é, de facto, aplicado.

Em suma, o que parecia um passo positivo na teoria revelou-se, na prática, um vazio de eficácia e transparência.

A Associação Crohn Colite Portugal mantém a sua posição firme: continuaremos a exigir respostas, a pedir esclarecimentos e a lutar para que a comparticipação para a nutrição entérica e suplementação nutricional seja uma realidade efetiva e acessível em Portugal — não apenas uma promessa em papel.

📢 Continuaremos a acompanhar e a informar a comunidade assim que existam novidades concretas!

NOVIDADES

Na Cama com… DII – Vamos falar sobre Sexualidade e Doença Inflamatória Intestinal!

Falar sobre sexualidade e Doença Inflamatória Intestinal (DII) continua a ser um desafio para muitas pessoas com Doença de Crohn ou Colite Ulcerosa. No entanto, este é um tema essencial para o bem-estar e para uma vida mais plena e saudável.

No dia 13 de novembro, às 21h, realiza-se o webinar “Na Cama com… DII”, uma conversa aberta sobre sexualidade, intimidade e DII, promovida pela Associação Crohn e Colite Portugal. A sessão contará com a presença da Dra. Raquel Oliveira, gastrenterologista na ULS Algarve – Hospital de Portimão, que irá abordar de forma clara e acessível as principais questões relacionadas com o impacto da DII na vida sexual e emocional.

Este webinar gratuito e online, realizado via Zoom, pretende criar um espaço seguro para falar sobre temas muitas vezes silenciados – desde as alterações físicas e emocionais associadas à DII, até à importância da comunicação e do apoio no relacionamento.

📅 Data: 13 de novembro
🕘 Hora: 21h
💻 Local: Zoom
🔗 Inscrição obrigatória, mas gratuita

Se vives com Doença de Crohn ou Colite Ulcerosa, ou és cuidador(a) ou profissional de saúde interessado(a) neste tema, não percas esta oportunidade de esclarecer dúvidas e partilhar experiências.

👉 Inscreve-te já e participa nesta conversa essencial sobre sexualidade e DII.

NOVIDADES

Estudo “Qualidade – Pensar a uma só voz” – Terceira Fase

O GEDII (Grupo de Estudo da Doença Inflamatória Intestinal) está a desenvolver a terceira fase do estudo “Qualidade – Pensar a uma só voz”, e conta com a tua colaboração.

Se tens Doença de Crohn ou Colite Ulcerosa, convidamos-te a participar neste estudo que procura compreender melhor a qualidade de vida das pessoas com Doença Inflamatória do Intestino (DII) em Portugal.

O objetivo é recolher cerca de 1500 respostas, e a tua opinião é essencial para ajudar a melhorar o conhecimento e a qualidade dos cuidados prestados às pessoas com DII.

📋 Participa no questionário aqui:
👉 https://pt.surveymonkey.com/r/qualidade_dii

A tua experiência faz a diferença! 💪

NOVIDADES

Plano de Atividades Participativo 2026 — Partilha as tuas ideias!

Na Associação Crohn Colite Portugal acreditamos que a força da comunidade está nas pessoas que a compõem!
Por isso, queremos que o plano de atividades para 2026 seja construído contigo e para ti — com base nas ideias, necessidades e sonhos de todos os que vivem (direta ou indiretamente) com Doença Inflamatória do Intestino (DII).

💬 O que é o Plano de Atividades Participativo?

É uma forma aberta e colaborativa de planear o próximo ano da ACCP, dando voz a quem faz parte desta comunidade.
Queremos ouvir-te: o que gostarias de ver acontecer em 2026? Que temas, iniciativas ou formatos te fariam sentir mais apoiad@, representad@ e incluíd@?

🌿 Podes sugerir, por exemplo:

  • Encontros locais ou cafés DII presenciais e online
  • Sessões informativas ou workshops temáticos
  • Campanhas de sensibilização e advocacy
  • Projetos de apoio ao bem-estar físico e emocional
  • Atividades de convívio e entreajuda (como o Amigo Secreto DII que foi proposto para o ano 2025!)
  • E muito mais!!!!

Todas as ideias contam — mesmo as mais simples — porque é assim que crescemos juntos, passo a passo, como comunidade.

📝 Como participar

É muito fácil! Basta preencher o formulário e deixar as tuas sugestões até dia 15 de Novembro!
➡️ Partilha as tuas ideias aqui!

NOVIDADES

DII Café — Encontro online a 14 de outubro às 21h

O DII Café está de volta! 🍃
No dia 14 de outubro, às 21h, convidamos-te a juntar-te a nós para mais um encontro online descontraído, aberto a todas as pessoas que vivem com Doença Inflamatória do Intestino (DII), familiares, amigos e interessados.

💬 O que é o DII Café?

O DII Café é um espaço informal de conversa e partilha, criado para que possas falar livremente sobre o teu dia a dia com DII, trocar experiências, ouvir outras histórias e sentir-te compreendid@.
Não há temas obrigatórios nem formalidades — apenas pessoas reais, com vivências reais, que se apoiam mutuamente num ambiente acolhedor e seguro.

🌿 Porquê participar?

  • Para conhecer outras pessoas que passam por desafios semelhantes
  • Para sentir apoio, empatia e compreensão
  • Para partilhar (ou simplesmente ouvir!) num espaço sem julgamentos
  • E claro, para passar um bom serão em boa companhia 💚

📅 Quando e como participar

🗓️ Data: 14 de outubro (terça-feira)
🕘 Hora: 21h
💻 Local: Zoom (clica aqui para aceder no dia e hora marcada!)

Traz o teu chá, café ou apenas a tua presença — e vem conversar connosco!
O DII Café é um espaço feito por e para pessoas com DII. Juntos, continuamos a construir uma comunidade mais próxima, empática e informada

NOVIDADES

🎁 Amigo Secreto de Natal DII — Inscrições Abertas!

O espírito natalício começa (prestes!) a sentir-se… e com ele lançamos uma das iniciativas mais queridas da nossa comunidade: o Amigo Secreto de Natal DII! 💚

Esta atividade nasceu de uma proposta feita pelos próprios membros da comunidade e foi incluída no plano de atividades participativo da ACCP para 2025. O objetivo é simples, mas muito bonito: criar uma corrente de afeto entre pessoas com Doença Inflamatória do Intestino (DII), através da troca de pequenos gestos de carinho.

✉️ Como funciona:

  1. Inscreve-te (gratuitamente!) através do formulário até 7 de Novembro.
  2. Em novembro, receberás por email o nome e contacto da pessoa a quem vais enviar o teu presente.
  3. Envia-lhe um postal, carta, mensagem ou pequeno miminho de Natal — o que quiseres, o importante é a intenção e o espírito de partilha!
  4. E claro, também tu receberás uma surpresa do teu amigo secreto!

💚 Porquê participar:

O Amigo Secreto é mais do que uma troca de presentes — é uma forma de aproximar pessoas que vivem experiências semelhantes, criar laços e espalhar um pouco de alegria nesta época especial.
Seja um postal com palavras de incentivo ou um pequeno presente simbólico, cada gesto faz a diferença.

📅 Inscreve-te já!

As inscrições estão abertas — participa e faz parte desta rede de apoio e amizade!
➡️ Formulário de inscrição aqui

NOVIDADES

Vacina da Gripe e da COVID-19 — proteção importante para quem tem DII

Já começou em Portugal a campanha de vacinação contra a gripe e a COVID-19.

Pessoas com Doença Inflamatória do Intestino (DII) fazem parte dos grupos prioritários e devem ser vacinadas, pois a imunossupressão associada à doença ou a determinados tratamentos pode aumentar o risco de complicações. (Se fazes terapias imunossupressoras as vacinas são gratuitas!)

As vacinas são seguras e recomendadas para pessoas com DII, mesmo que estejam a fazer terapêutica biológica ou imunossupressora (salvo indicação médica específica).

A vacinação ajuda a reduzir infeções respiratórias, hospitalizações e interrupções nos tratamentos.

💡 Dica: fala com o teu médico assistente se tiveres dúvidas sobre o melhor momento para te vacinar.

➡️ Consulta mais informações no site do SNS: