A Associação Crohn Colite PT inicia o processo de construção do plano de actividades para 2027 e convida toda a comunidade, pessoas com DII , familiares, cuidadores e parceiros, a participar de forma activa na definição das prioridades para o próximo ano.
Áreas para as quais podes contribuir
Acções de sensibilização e educação sobre doença inflamatória do intestino (DII)
Iniciativas de apoio psicológico e social a doentes e famílias
Projectos de investigação e envolvimento de doentes na inovação terapêutica
Eventos de angariação de fundos
Formação de profissionais de saúde e da comunidade
Todas as propostas recebidas serão analisadas pela direcção da associação. O plano final será divulgado nesta secção de novidades antes do início de 2027, com uma exposição clara das actividades previstas.
A Missão WC para Todos é uma iniciativa da Associação Crohn Colite PT que defende o acesso digno e atempado a casas de banho para pessoas com doença inflamatória do intestino (DII) e outras condições que o justifiquem. Trata-se de uma resposta a uma necessidade concreta, sentida diariamente por milhares de doentes em Portugal, mas ainda pouco visível no espaço público.
Número de assinaturas
A iniciativa legislativa da Missão WC para Todos conta, até ao momento, com 3200 assinaturas. Este número reflecte o apoio crescente da comunidade a uma causa que afecta directamente a qualidade de vida de quem vive com DII, e é também um instrumento de pressão junto de entidades públicas e privadas para a criação de soluções concretas de acesso.
Partilha com familiares, amigos e colegas, mesmo que não vivam com DII
Divulga iniciativa nas redes sociais, com a hashtag #MissãoWCParaTodos
Cada assinatura reforça a legitimidade desta causa e aproxima a associação dos seus objectivos. Para mais informações, contacta a associação através de geral@crohncolite.pt .
A Associação Crohn Colite Portugal vem informar-te sobre uma decisão recente do Infarmed que pode ser relevante para ti.
O que aconteceu
O Infarmed determinou a retirada do mercado de um lote específico do medicamento Salofalk (mesalazina 3000 mg, granulado gastrorresistente de libertação prolongada, embalagem de 60 saquetas). O lote em causa é o L25428A, com validade até novembro de 2029. Esta medida deve-se a um desvio detetado no processo de serialização do lote, e não a um problema relacionado com a eficácia ou a composição do medicamento.
O que deves fazer
Verifica a embalagem do teu medicamento. O número do lote encontra-se habitualmente na caixa e nas saquetas individuais.
Se o lote corresponder ao L25428A, não interrompas o tratamento por tua iniciativa. A interrupção abrupta da medicação pode agravar a tua doença.
Contacta o teu médico assistente o mais rapidamente possível, para que este avalie a necessidade de substituição por um medicamento alternativo.
Se tiveres dúvidas sobre como verificar o lote, podes também contactar a farmácia onde adquiriste o medicamento.
O que não deves fazer
Não devolvas nem interrompas o tratamento sem orientação médica.
Não te automediques nem alteres a dose por conta própria.
Porque é importante manter a calma
Esta retirada resulta de uma questão administrativa de serialização, e não de um problema de segurança direta para a tua saúde. Ainda assim, o cumprimento das indicações do Infarmed é fundamental, e o acompanhamento médico continua a ser a melhor forma de garantir a continuidade e a segurança do teu tratamento.
Onde encontrar mais informação
A circular oficial está disponível na página do Infarmed. Se tiveres dúvidas adicionais, a nossa associação está disponível para ajudar a esclarecer questões práticas, sempre com o apoio do teu médico.
O Diário de Notícias da Madeira publicou, no dia 21 de agosto, uma entrevista a Vanessa Ferreira, pessoa que vive com Colite Ulcerosa. No testemunho, Vanessa aborda o impacto da doença no seu dia a dia e dá a conhecer a Missão WC para Todos, a iniciativa da Associação Crohn Colite Portugal para garantir mais casas de banho públicas, acessíveis e inclusivas em todo o país.
Este tipo de testemunho é essencial para o trabalho da associação. Dá rosto e voz a uma realidade que continua invisível para grande parte da população: a de quem vive condicionado por uma necessidade tão básica quanto o acesso a uma casa de banho.
O que é a Missão WC para Todos
Todos precisamos de uma casa de banho. Para a maioria das pessoas, essa necessidade pode esperar alguns minutos, sem grande transtorno. Para quem vive com Doença de Crohn, Colite Ulcerosa, uma ostomia, incontinência ou outras condições de saúde, esperar simplesmente não é uma opção.
Foi para responder a esta realidade que nasceu a Missão WC para Todos. A iniciativa dá origem a uma proposta de lei, que a associação pretende apresentar na Assembleia da República através de uma Iniciativa Legislativa de Cidadãos, e assenta em três medidas fundamentais:
Criação de uma Rede Nacional de Instalações Sanitárias Disponíveis, com identificação e sinalização de instalações sanitárias públicas e privadas em todo o território nacional.
Criação de um Cartão de Acesso às Instalações Sanitárias, destinado a pessoas que, por motivos clínicos devidamente comprovados, necessitam de acesso urgente e prioritário.
Promoção de instalações sanitárias mais adaptadas, equipadas para responder às necessidades de pessoas ostomizadas, pessoas com deficiência, mobilidade reduzida, incontinência e outras condições específicas.
A proposta não beneficia apenas quem vive com Doença Inflamatória do Intestino. Uma rede de instalações sanitárias bem distribuída representa uma melhoria para famílias com crianças pequenas, pessoas idosas, grávidas, turistas, pessoas com deficiência, trabalhadores, estudantes e, no fim das contas, qualquer pessoa que passe tempo fora de casa.
Ponto de situação das assinaturas
A recolha de assinaturas para iniciativa legislativa por cidadãos já ultrapassou as 3.000. O objetivo da associação é chegar às 25.000 assinaturas, número que garante à proposta de uma discussão formal na Assembleia da República.
Cada assinatura conta, e cada partilha pode chegar a alguém que ainda não conhece esta causa. A visibilidade dada pela imprensa, como aconteceu com a entrevista a Vanessa Ferreira no Diário de Notícias da Madeira, tem um papel importante neste percurso, aproximando o público em geral de uma realidade que, até há pouco tempo, era discutida sobretudo na comunidade DII.
Apoia a Missão WC para Todos:
Podes apoiar esta iniciativa assinado a proposta de lei por cidadãos:
Se já assinaste, podes continuar a ajudar. Partilha a petição com familiares, amigos e colegas, divulga-a nas redes sociais e nos grupos de WhatsApp, ou fala desta iniciativa na tua comunidade e no teu local de trabalho.
Durante as quatro sextas-feiras do mês de agosto, quatro colaboradores da AvantIT e da Venora vão pedalar por uma causa que merece maior visibilidade. O objetivo é sensibilizar a sociedade para a doença de Crohn e a colite ulcerosa e angariar donativos para a Associação Crohn Colite Portugal.
Ao longo do desafio, o grupo irá percorrer um total de 540 quilómetros, o equivalente à distância entre Matosinhos e Loulé. Cada participante fará cerca de 125 quilómetros, distribuídos pelas quatro sextas-feiras do mês.
Um desafio com total transparência
A iniciativa assenta em três princípios fundamentais:
Cada quilómetro conta. Todos os percursos são registados e podem ser acompanhados publicamente através do Strava.
Tudo é verificável. Estão disponíveis ligações diretas para cada atividade realizada.
100% dos donativos chegam à Associação. Os contributos são feitos diretamente para a Associação Crohn Colite Portugal, sem qualquer intermediação por parte dos participantes.
Dar visibilidade às doenças inflamatórias do intestino
A doença de Crohn e a colite ulcerosa são doenças inflamatórias do intestino que afetam milhões de pessoas em toda a Europa. Muitas recebem o diagnóstico numa fase particularmente importante da vida, entre a adolescência e o início da idade adulta.
Apesar do impacto significativo que têm no dia a dia, continuam a ser doenças pouco visíveis e pouco compreendidas. Iniciativas como esta ajudam a aumentar a sensibilização da sociedade, a combater o estigma e a apoiar o trabalho desenvolvido pela Associação Crohn Colite Portugal em defesa das pessoas que vivem com estas patologias.
Como apoiar
Podes acompanhar o progresso do desafio, conhecer todos os detalhes e contribuir para esta causa através da plataforma Cada KM Conta.
Cada quilómetro percorrido é um passo para dar maior visibilidade à doença de Crohn e à colite ulcerosa. E cada donativo ajuda a Associação a continuar a apoiar, informar e representar as pessoas que vivem com doenças inflamatórias do intestino.
A Missão WC para Todos, promovida pela Associação Crohn Colite Portugal, já ultrapassou as 2.800 assinaturas. Obrigado a todos os que já se juntaram a esta causa e acreditam na importância de garantir mais casas de banho públicas, acessíveis, inclusivas e seguras.
Este é um marco importante, mas ainda há caminho a percorrer. O nosso objetivo é chegar às 25.000 assinaturas, para levar esta proposta à Assembleia da República e promover uma mudança que pode melhorar a vida de milhares de pessoas.
Porque é importante?
O acesso a uma casa de banho não é um luxo. É uma necessidade básica.
Para muitas pessoas com doença inflamatória do intestino, ostomia, incontinência, deficiência, mobilidade reduzida ou outras condições de saúde, a falta de instalações sanitárias adequadas condiciona a liberdade de sair de casa, trabalhar, viajar ou participar na vida em sociedade.
Ao mesmo tempo, esta é uma medida que beneficia toda a população. Crianças, famílias, grávidas, idosos, turistas e qualquer pessoa pode precisar de uma casa de banho pública limpa, acessível e disponível quando mais precisa.
Como podes ajudar?
Se ainda não assinaste a petição, dedica menos de um minuto a fazê-lo.
Partilha a petição com familiares, amigos e colegas.
Divulga-a nas tuas redes sociais e grupos de WhatsApp.
Envia o link por email ou mensagem.
Fala desta iniciativa na tua comunidade, local de trabalho ou associação.
Materiais para divulgação
Para facilitar a partilha da campanha, preparámos vários materiais de apoio, incluindo cartazes, publicações para redes sociais e textos prontos a utilizar.
A Associação Crohn Colite Portugal lançou oficialmente a Missão WC para Todos, uma Iniciativa Legislativa de Cidadãos que pretende levar à Assembleia da República uma proposta de lei para criar um Programa Nacional de Acesso a Instalações Sanitárias e tornar Portugal um país mais acessível, inclusivo e preparado para responder às necessidades de todas as pessoas.
A iniciativa nasceu da realidade vivida diariamente por milhares de pessoas com Doença Inflamatória do Intestino, ostomia, incontinência e outras condições de saúde que podem exigir um acesso urgente a uma casa de banho. No entanto, os seus benefícios estendem-se a toda a população.
Mais instalações sanitárias significam mais conforto para famílias com crianças pequenas, pessoas idosas, grávidas, pessoas com deficiência, turistas e todos aqueles que utilizam os espaços públicos. Porque uma cidade com mais casas de banho é uma cidade melhor para todos.
A proposta de lei prevê:
A criação de mais Instalações Sanitárias nos espaços públicos;
A criação de um Cartão de Acesso às Instalações Sanitárias para pessoas com necessidades clínicas urgentes;
A promoção de instalações sanitárias mais inclusivas, adaptadas às necessidades de pessoas com doença inflamatória do intestino, ostomia, deficiência, mobilidade reduzida e outras necessidades invisíveis.
A elaboração da proposta legislativa contou com o apoio jurídico da PLMJ, o apoio técnico da IQVIA e foi possível graças à atribuição de uma Bolsa de Cidadania Roche, à qual a Associação Crohn Colite Portugal expressa o seu profundo agradecimento.
Agora precisamos da tua ajuda
Para que esta proposta possa ser discutida na Assembleia da República é necessário reunir 20.000 assinaturas válidas. Queremos, no entanto, ultrapassar largamente este número e demonstrar que esta é uma causa que mobiliza toda a sociedade.
Assina a iniciativa e partilha-a com familiares, amigos, colegas e toda a tua rede de contactos. Cada assinatura conta. Cada partilha aproxima-nos de transformar esta proposta em realidade.
Gostarias de conhecer melhor a Missão WC para Todos e perceber de que forma podes contribuir para o sucesso desta iniciativa?
Convidamos todas as pessoas, associações, entidades públicas, empresas e organizações interessadas a participar na sessão online de apresentação da Missão WC para Todos, onde iremos apresentar a proposta legislativa, explicar os seus objetivos, responder a questões e partilhar as próximas etapas da campanha.
📅 Data: 21 de julho de 2026 🕔 Hora: 17h00 (Portugal Continental) 💻 Formato: Online
A participação é gratuita, mas requer inscrição prévia.
Juntos podemos construir um país mais acessível, mais inclusivo e melhor para todos. Porque o acesso a uma casa de banho, quando é urgente, não deve ser um privilégio, mas um direito.
Porque é que a Doença Inflamatória do Intestino tem vindo a aumentar em todo o mundo? Qual o papel da alimentação, da poluição ou de outras exposições ambientais no desenvolvimento e evolução da doença?
Estas são algumas das questões que um grupo internacional de investigadores procura responder através de um novo estudo que conta com a colaboração da Prof.ª Doutora Joana Torres (Hospital Beatriz Ângelo, Hospital da Luz, Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa e Mount Sinai, Nova Iorque).
Embora saibamos que a genética tem um papel importante na DII, existe cada vez mais evidência de que fatores ambientais podem também influenciar o risco de desenvolver a doença e a sua evolução ao longo do tempo. Entre os fatores atualmente em estudo encontram-se os alimentos ultraprocessados, determinados aditivos alimentares, pesticidas, poluentes ambientais, PFAS e plásticos.
Mas há uma outra questão igualmente importante: o que sabes sobre estes temas? Quais são as tuas preocupações? E que áreas consideras prioritárias para a investigação futura?
É precisamente isso que este questionário internacional pretende compreender.
A participação de pessoas com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa de diferentes países permitirá obter uma visão mais completa sobre a forma como estas questões são percecionadas em diferentes regiões do mundo e poderá ajudar a orientar futuras linhas de investigação, estratégias de prevenção e iniciativas de informação dirigidas à comunidade.
A Associação Crohn Colite Portugal associa-se à divulgação desta iniciativa e convida-te a participar.
Responder demora apenas alguns minutos e pode contribuir para aumentar o conhecimento sobre a relação entre ambiente e Doença Inflamatória do Intestino. Mais importante ainda, permite que a perspetiva das pessoas que vivem com DII seja ouvida e considerada pela comunidade científica.
Uma das perguntas que mais ouvimos de pais, mães, irmãos e irmãs de pessoas com Doença de Crohn é simples, mas difícil de responder:
“Os meus filhos também vão ter a doença?”
Embora ainda não seja possível prever quem irá desenvolver Doença de Crohn, a investigação continua a dar passos importantes para compreender melhor os fatores associados ao seu aparecimento.
É nesse contexto que surge o estudo PREDICT-CD, integrado no projeto europeu INTERCEPT, que pretende validar uma ferramenta de avaliação de risco para o desenvolvimento da Doença de Crohn. Esta avaliação combina biomarcadores presentes no sangue com fatores relacionados com o estilo de vida.
Sabe-se que ter um familiar de primeiro grau com diagnóstico de Doença de Crohn é um dos principais fatores de risco para desenvolver a doença. Por isso, os investigadores procuram recrutar:
✅ Filhos, irmãos ou pais de pessoas com Doença de Crohn
✅ Com idades entre os 16 e os 35 anos
✅ Sem diagnóstico de Doença Inflamatória do Intestino
O objetivo é compreender melhor quais os fatores que podem estar associados ao aparecimento da doença e, no futuro, contribuir para estratégias de identificação precoce e prevenção.
Quem pode participar?
Podes participar se:
• Tens entre 16 e 35 anos;
• És filho, filha, irmão, irmã, pai ou mãe de uma pessoa com Doença de Crohn;
• Não tens diagnóstico de Doença Inflamatória do Intestino.
Embora o recrutamento decorra presencialmente na região de Lisboa, a equipa de investigação poderá avaliar situações de participação provenientes de outras zonas do país.
Porque é importante este estudo?
A Doença de Crohn continua a ser uma doença de causa desconhecida. Quanto mais compreendermos sobre os fatores que contribuem para o seu aparecimento, maior será a capacidade de desenvolver estratégias de prevenção, diagnóstico precoce e acompanhamento personalizado.
Ao participar, estás a contribuir para uma investigação internacional que poderá ajudar futuras gerações de pessoas com DII e das suas famílias.
Como obter mais informações?
Se tu ou um familiar estiverem interessados em participar, podes contactar diretamente a equipa do estudo através do endereço:
📧 Intercept@hospitaldaluz.pt
A Associação Crohn Colite Portugal continuará a acompanhar e divulgar oportunidades de participação em projetos de investigação que contribuam para aumentar o conhecimento sobre a Doença Inflamatória do Intestino e melhorar a vida das pessoas que vivem com estas doenças.
My IBD Care já está disponível em português. Uma nova ferramenta gratuita para quem vive com DII
Temos uma excelente notícia para a comunidade DII.
A aplicação My IBD Care, desenvolvida pela Ampersand Health, uma empresa do Reino Unido, já está disponível em português, graças a uma parceria com a Associação Crohn Colite Portugal para apoiar a tradução e adaptação dos conteúdos à realidade portuguesa.
Criada especificamente para pessoas que vivem com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa, a My IBD Care reúne num único local ferramentas de acompanhamento da doença, conteúdos educativos e recursos de apoio à autogestão.
O que podes fazer com a My IBD Care?
Registar sintomas, crises, bem-estar, sono, stress e outros aspetos do dia a dia;
Acompanhar medicação, consultas e exames;
Identificar padrões entre sintomas, estilo de vida e bem-estar;
Manter um registo pessoal da evolução da doença;
Aceder a cursos e conteúdos educativos desenvolvidos por profissionais de saúde especializados em DII;
Obter apoio personalizado através da assistente digital Elena AI, concebida para ajudar a compreender melhor os dados registados e apoiar a gestão diária da doença.
A aplicação foi desenvolvida em colaboração com profissionais de saúde e pessoas que vivem com DII, procurando responder aos desafios reais do quotidiano e promover uma maior autonomia na gestão da doença.
Porque acreditamos que esta ferramenta pode ser útil?
Viver com DII não se resume às consultas médicas. Muitas vezes surgem dúvidas entre consultas, dificuldades em identificar padrões nos sintomas ou simplesmente a necessidade de encontrar informação fiável e acessível.
A My IBD Care pode ajudar-te a acompanhar melhor a tua doença, a preparar consultas e a compreender de forma mais clara o impacto que diferentes fatores podem ter no teu bem-estar. Naturalmente, a aplicação não substitui o acompanhamento médico, mas pode ser uma ferramenta complementar muito útil.
Como fazer o download?
A aplicação está disponível gratuitamente para dispositivos Android e iPhone.
No próximo DII Café, vamos realizar uma sessão especial dedicada à My IBD Care e a outras ferramentas práticas para o dia a dia de quem vive com DII.
📅 6 de julho de 2026 🕘 21h00 💻 Online
Vamos mostrar as principais funcionalidades da aplicação, explicar como utilizá-la, apresentar os novos modelos de minutas e documentos de apoio disponibilizados pela Associação e responder às tuas perguntas. Inscreveçte aqui!
Se já instalaste a aplicação, esta é uma excelente oportunidade para descobrires funcionalidades que talvez ainda não conheças. Se ainda não a experimentaste, junta-te a nós e fica a saber tudo antes de começares.
