Porque é que a Doença Inflamatória do Intestino tem vindo a aumentar em todo o mundo? Qual o papel da alimentação, da poluição ou de outras exposições ambientais no desenvolvimento e evolução da doença?

Estas são algumas das questões que um grupo internacional de investigadores procura responder através de um novo estudo que conta com a colaboração da Prof.ª Doutora Joana Torres (Hospital Beatriz Ângelo, Hospital da Luz, Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa e Mount Sinai, Nova Iorque).

Embora saibamos que a genética tem um papel importante na DII, existe cada vez mais evidência de que fatores ambientais podem também influenciar o risco de desenvolver a doença e a sua evolução ao longo do tempo. Entre os fatores atualmente em estudo encontram-se os alimentos ultraprocessados, determinados aditivos alimentares, pesticidas, poluentes ambientais, PFAS e plásticos.

Mas há uma outra questão igualmente importante: o que sabes sobre estes temas? Quais são as tuas preocupações? E que áreas consideras prioritárias para a investigação futura?

É precisamente isso que este questionário internacional pretende compreender.

A participação de pessoas com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa de diferentes países permitirá obter uma visão mais completa sobre a forma como estas questões são percecionadas em diferentes regiões do mundo e poderá ajudar a orientar futuras linhas de investigação, estratégias de prevenção e iniciativas de informação dirigidas à comunidade.

A Associação Crohn Colite Portugal associa-se à divulgação desta iniciativa e convida-te a participar.

Responder demora apenas alguns minutos e pode contribuir para aumentar o conhecimento sobre a relação entre ambiente e Doença Inflamatória do Intestino. Mais importante ainda, permite que a perspetiva das pessoas que vivem com DII seja ouvida e considerada pela comunidade científica.

👉 Podes aceder ao questionário através do seguinte link: https://redcap.link/bmb3vxjf

Se tens Doença de Crohn ou Colite Ulcerosa, participa e ajuda a construir mais conhecimento sobre os fatores que podem influenciar a DII.

Obrigado pelo teu contributo.

Uma das perguntas que mais ouvimos de pais, mães, irmãos e irmãs de pessoas com Doença de Crohn é simples, mas difícil de responder:

“Os meus filhos também vão ter a doença?”

Embora ainda não seja possível prever quem irá desenvolver Doença de Crohn, a investigação continua a dar passos importantes para compreender melhor os fatores associados ao seu aparecimento.

É nesse contexto que surge o estudo PREDICT-CD, integrado no projeto europeu INTERCEPT, que pretende validar uma ferramenta de avaliação de risco para o desenvolvimento da Doença de Crohn. Esta avaliação combina biomarcadores presentes no sangue com fatores relacionados com o estilo de vida.

Sabe-se que ter um familiar de primeiro grau com diagnóstico de Doença de Crohn é um dos principais fatores de risco para desenvolver a doença. Por isso, os investigadores procuram recrutar:

✅ Filhos, irmãos ou pais de pessoas com Doença de Crohn

✅ Com idades entre os 16 e os 35 anos

✅ Sem diagnóstico de Doença Inflamatória do Intestino

O objetivo é compreender melhor quais os fatores que podem estar associados ao aparecimento da doença e, no futuro, contribuir para estratégias de identificação precoce e prevenção.

Quem pode participar?

Podes participar se:

• Tens entre 16 e 35 anos;

• És filho, filha, irmão, irmã, pai ou mãe de uma pessoa com Doença de Crohn;

• Não tens diagnóstico de Doença Inflamatória do Intestino.

Embora o recrutamento decorra presencialmente na região de Lisboa, a equipa de investigação poderá avaliar situações de participação provenientes de outras zonas do país.

Porque é importante este estudo?

A Doença de Crohn continua a ser uma doença de causa desconhecida. Quanto mais compreendermos sobre os fatores que contribuem para o seu aparecimento, maior será a capacidade de desenvolver estratégias de prevenção, diagnóstico precoce e acompanhamento personalizado.

Ao participar, estás a contribuir para uma investigação internacional que poderá ajudar futuras gerações de pessoas com DII e das suas famílias.

Como obter mais informações?

Se tu ou um familiar estiverem interessados em participar, podes contactar diretamente a equipa do estudo através do endereço:

📧 Intercept@hospitaldaluz.pt

A Associação Crohn Colite Portugal continuará a acompanhar e divulgar oportunidades de participação em projetos de investigação que contribuam para aumentar o conhecimento sobre a Doença Inflamatória do Intestino e melhorar a vida das pessoas que vivem com estas doenças.

My IBD Care já está disponível em português. Uma nova ferramenta gratuita para quem vive com DII

Temos uma excelente notícia para a comunidade DII.

A aplicação My IBD Care, desenvolvida pela Ampersand Health, uma empresa do Reino Unido, já está disponível em português, graças a uma parceria com a Associação Crohn Colite Portugal para apoiar a tradução e adaptação dos conteúdos à realidade portuguesa.

Criada especificamente para pessoas que vivem com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa, a My IBD Care reúne num único local ferramentas de acompanhamento da doença, conteúdos educativos e recursos de apoio à autogestão.

O que podes fazer com a My IBD Care?

• Registar sintomas, crises, bem-estar, sono, stress e outros aspetos do dia a dia;
• Acompanhar medicação, consultas e exames;
• Identificar padrões entre sintomas, estilo de vida e bem-estar;
• Manter um registo pessoal da evolução da doença;
• Aceder a cursos e conteúdos educativos desenvolvidos por profissionais de saúde especializados em DII;
• Obter apoio personalizado através da assistente digital Elena AI, concebida para ajudar a compreender melhor os dados registados e apoiar a gestão diária da doença.

A aplicação foi desenvolvida em colaboração com profissionais de saúde e pessoas que vivem com DII, procurando responder aos desafios reais do quotidiano e promover uma maior autonomia na gestão da doença.

Porque acreditamos que esta ferramenta pode ser útil?

Viver com DII não se resume às consultas médicas. Muitas vezes surgem dúvidas entre consultas, dificuldades em identificar padrões nos sintomas ou simplesmente a necessidade de encontrar informação fiável e acessível.

A My IBD Care pode ajudar-te a acompanhar melhor a tua doença, a preparar consultas e a compreender de forma mais clara o impacto que diferentes fatores podem ter no teu bem-estar. Naturalmente, a aplicação não substitui o acompanhamento médico, mas pode ser uma ferramenta complementar muito útil.

Como fazer o download?

A aplicação está disponível gratuitamente para dispositivos Android e iPhone.

• Android (Google Play Store): pesquisa por “My IBD Care” ou descarrega diretamente através da Google Play Store.
• iPhone (Apple App Store): pesquisa por “My IBD Care” na App Store.

Queres conhecer a aplicação ao detalhe?

No próximo DII Café, vamos realizar uma sessão especial dedicada à My IBD Care e a outras ferramentas práticas para o dia a dia de quem vive com DII.

📅 6 de julho de 2026
🕘 21h00
💻 Online

Vamos mostrar as principais funcionalidades da aplicação, explicar como utilizá-la, apresentar os novos modelos de minutas e documentos de apoio disponibilizados pela Associação e responder às tuas perguntas. Inscreveçte aqui!

Se já instalaste a aplicação, esta é uma excelente oportunidade para descobrires funcionalidades que talvez ainda não conheças. Se ainda não a experimentaste, junta-te a nós e fica a saber tudo antes de começares.

Esperamos por ti! 💜

Temos boas notícias para a comunidade das pessoas que vivem com Doença Inflamatória do Intestino (DII).

O INFARMED aprovou recentemence novas decisões de financiamento público para medicamentos destinados ao tratamento da Doença de Crohn e da Colite Ulcerosa. Estas decisões permitem alargar as opções terapêuticas disponíveis no Serviço Nacional de Saúde e reforçam a capacidade de resposta às necessidades individuais de cada pessoa.

As aprovações mais recentes incluem:

• Omvoh® (mirikizumab) para o tratamento da Doença de Crohn. Financiamento aprovado a 7 de maio de 2026.

• Omvoh® (mirikizumab) para o tratamento da Colite Ulcerosa. Financiamento aprovado a 7 de maio de 2026.

• Velsipity® (etrasimod) para o tratamento da Colite Ulcerosa. Financiamento aprovado a 4 de maio de 2026.

A Associação Crohn Colite Portugal participou nos respetivos processos de avaliação através da submissão de contributos e pareceres ao INFARMED, no âmbito do programa Incluir. Estes contributos tiveram como objetivo dar voz à experiência das pessoas que vivem com DII, evidenciando o impacto da doença na qualidade de vida, as necessidades ainda não satisfeitas e a importância de garantir o acesso a novas opções terapêuticas.

O que significa isto na prática?

A aprovação do financiamento público não significa que todas as pessoas com DII irão mudar de tratamento. Significa, sim, que os médicos passam a dispor de mais opções terapêuticas financiadas pelo SNS para responder às diferentes características da doença e às necessidades de cada pessoa.

Na prática, estes medicamentos poderão ser considerados em situações como:

• Falta de resposta a tratamentos anteriores.

• Perda de eficácia ao longo do tempo.

• Intolerância ou efeitos adversos associados a outras terapêuticas.

• Necessidade de encontrar uma opção mais adequada ao perfil clínico da pessoa.

Além disso, a disponibilização de novas alternativas terapêuticas permite uma maior personalização do tratamento, aumentando a probabilidade de encontrar a opção mais adequada para cada pessoa e para cada fase da doença.

O que muda no acompanhamento clínico?

Para as pessoas elegíveis, a introdução destas novas opções poderá ser discutida durante as consultas de Gastrenterologia. Qualquer decisão de iniciar ou alterar um tratamento deve resultar de uma avaliação individualizada, tendo em conta a atividade da doença, os tratamentos já realizados, a presença de outras condições de saúde e as preferências da própria pessoa.

O seguimento clínico continuará a incluir monitorização regular da resposta ao tratamento, avaliação de sintomas, exames laboratoriais e outros meios complementares de diagnóstico considerados necessários pela equipa clínica.

Porque é esta notícia importante?

Nas últimas décadas, o tratamento da Doença de Crohn e da Colite Ulcerosa evoluiu significativamente. O acesso a terapêuticas inovadoras tem permitido melhorar o controlo da inflamação, reduzir hospitalizações e cirurgias e contribuir para uma melhor qualidade de vida de muitas pessoas.

Cada nova opção financiada representa mais uma possibilidade para quem ainda não encontrou uma resposta adequada aos tratamentos disponíveis ou para quem necessita de alternativas devido à perda de eficácia ou efeitos adversos.

A Associação Crohn Colite Portugal continuará a acompanhar os processos de avaliação e financiamento de medicamentos, contribuindo sempre que possível para que a perspetiva das pessoas que vivem com DII seja considerada nas decisões que influenciam o acesso à inovação terapêutica.

A Associação Crohn Colite Portugal (ACCP) integra o consórcio europeu LLM4Drugs, uma iniciativa que reúne investigadores, profissionais de saúde, entidades reguladoras, indústria farmacêutica, especialistas em Inteligência Artificial, organizações da sociedade civil e representantes de doentes para explorar novas formas de melhorar o desenvolvimento de medicamentos através da utilização responsável de tecnologias inovadoras.

Para as cerca de 25 mil pessoas que vivem com Doença Inflamatória do Intestino (DII) em Portugal, incluindo Doença de Crohn e Colite Ulcerosa, o desenvolvimento de tratamentos mais eficazes, seguros e personalizados continua a ser uma prioridade. A investigação clínica e a inovação terapêutica desempenham um papel fundamental na melhoria da qualidade de vida das pessoas que vivem com doenças crónicas, tornando essencial que a perspectiva dos doentes esteja presente desde as fases iniciais de desenvolvimento.

Actualmente, a informação utilizada para avaliar a segurança e eficácia dos medicamentos encontra-se distribuída por múltiplas fontes, incluindo estudos pré-clínicos, ensaios clínicos, publicações científicas, relatórios regulamentares e sistemas de farmacovigilância. A análise e integração desta evidência continua a ser um processo complexo e exigente, que pode atrasar a identificação de novos conhecimentos relevantes para a investigação e para a tomada de decisão.

O projecto LLM4Drugs pretende responder a este desafio através da utilização de Large Language Models (LLMs), modelos avançados de Inteligência Artificial capazes de analisar e sintetizar grandes volumes de informação científica e biomédica. O objectivo é apoiar a síntese de evidência ao longo de todo o ciclo de desenvolvimento dos medicamentos, contribuindo para processos mais eficientes, transparentes e baseados em conhecimento sólido.

Ao longo do projecto serão desenvolvidos casos de utilização concretos, conjuntos de dados de referência multilingues, protocolos de validação e metodologias alinhadas com os requisitos europeus de qualidade, transparência, rastreabilidade e gestão de risco. A iniciativa inclui ainda actividades de formação, capacitação e intercâmbio científico entre os diversos parceiros envolvidos.

A participação da Associação Crohn Colite Portugal neste consórcio europeu permitirá assegurar que a experiência e as necessidades das pessoas que vivem com Doença de Crohn, Colite Ulcerosa e outras Doenças Inflamatórias do Intestino são consideradas no desenvolvimento destas novas abordagens. O envolvimento dos doentes é hoje reconhecido como um elemento essencial para uma investigação mais relevante, ética e centrada nas pessoas.

Nos últimos anos, a ACCP tem vindo a reforçar o seu papel na promoção da participação dos doentes na investigação clínica, na inovação em saúde e nos processos de decisão relacionados com o desenvolvimento de medicamentos. A integração no LLM4Drugs representa mais uma oportunidade para contribuir activamente para o futuro da investigação biomédica na Europa e para garantir que a evolução tecnológica continua alinhada com as necessidades reais das pessoas que vivem com doença.

A Associação Crohn Colite Portugal acompanhará de perto o desenvolvimento desta iniciativa e partilhará regularmente novidades, resultados e oportunidades de participação com a comunidade.