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A Associação Ritual Purple - Crohn/Colite Portugal é mantida por um grupo de pessoas com Doença

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NOVIDADES

Comparticipação para a Nutrição Entérica e Suplementação Nutricional: Bonito na teoria, preocupante na prática

Desde a entrada em vigor da nova Portaria que regula a comparticipação para a nutrição entérica e suplementação nutricional, em agosto de 2025, a Associação Crohn Colite Portugal tem vindo a receber inúmeros relatos de frustração, incerteza e indignação por parte das pessoas com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa.

Apesar de a legislação prever a comparticipação — e de muitas receitas já estarem a ser emitidas com comparticipação —, a realidade é que nas farmácias o benefício não se concretiza. As pessoas chegam com a prescrição devidamente emitida, mas não conseguem usufruir do apoio prometido, sendo obrigadas a suportar a totalidade dos custos.

Ainda mais preocupante é o facto de, desde a entrada em vigor da portaria, terem sido reportados aumentos significativos nos preços dos produtos de nutrição entérica e suplementação nutricional. Assim, em vez de um alívio, muitos doentes estão a sentir um agravamento da sua situação financeira e um acesso ainda mais difícil a terapias e produtos essenciais para o seu bem-estar e qualidade de vida.

Até ao momento, não houve qualquer esclarecimento público ou comunicação oficial por parte do INFARMED ou do Governo relativamente ao que está a ser feito para resolver estas falhas e garantir que o regime de comparticipação é, de facto, aplicado.

Em suma, o que parecia um passo positivo na teoria revelou-se, na prática, um vazio de eficácia e transparência.

A Associação Crohn Colite Portugal mantém a sua posição firme: continuaremos a exigir respostas, a pedir esclarecimentos e a lutar para que a comparticipação para a nutrição entérica e suplementação nutricional seja uma realidade efetiva e acessível em Portugal — não apenas uma promessa em papel.

📢 Continuaremos a acompanhar e a informar a comunidade assim que existam novidades concretas!

NOVIDADES

Na Cama com… DII – Vamos falar sobre Sexualidade e Doença Inflamatória Intestinal!

Falar sobre sexualidade e Doença Inflamatória Intestinal (DII) continua a ser um desafio para muitas pessoas com Doença de Crohn ou Colite Ulcerosa. No entanto, este é um tema essencial para o bem-estar e para uma vida mais plena e saudável.

No dia 13 de novembro, às 21h, realiza-se o webinar “Na Cama com… DII”, uma conversa aberta sobre sexualidade, intimidade e DII, promovida pela Associação Crohn e Colite Portugal. A sessão contará com a presença da Dra. Raquel Oliveira, gastrenterologista na ULS Algarve – Hospital de Portimão, que irá abordar de forma clara e acessível as principais questões relacionadas com o impacto da DII na vida sexual e emocional.

Este webinar gratuito e online, realizado via Zoom, pretende criar um espaço seguro para falar sobre temas muitas vezes silenciados – desde as alterações físicas e emocionais associadas à DII, até à importância da comunicação e do apoio no relacionamento.

📅 Data: 13 de novembro
🕘 Hora: 21h
💻 Local: Zoom
🔗 Inscrição obrigatória, mas gratuita

Se vives com Doença de Crohn ou Colite Ulcerosa, ou és cuidador(a) ou profissional de saúde interessado(a) neste tema, não percas esta oportunidade de esclarecer dúvidas e partilhar experiências.

👉 Inscreve-te já e participa nesta conversa essencial sobre sexualidade e DII.

NOVIDADES

Estudo “Qualidade – Pensar a uma só voz” – Terceira Fase

O GEDII (Grupo de Estudo da Doença Inflamatória Intestinal) está a desenvolver a terceira fase do estudo “Qualidade – Pensar a uma só voz”, e conta com a tua colaboração.

Se tens Doença de Crohn ou Colite Ulcerosa, convidamos-te a participar neste estudo que procura compreender melhor a qualidade de vida das pessoas com Doença Inflamatória do Intestino (DII) em Portugal.

O objetivo é recolher cerca de 1500 respostas, e a tua opinião é essencial para ajudar a melhorar o conhecimento e a qualidade dos cuidados prestados às pessoas com DII.

📋 Participa no questionário aqui:
👉 https://pt.surveymonkey.com/r/qualidade_dii

A tua experiência faz a diferença! 💪

NOVIDADES

Plano de Atividades Participativo 2026 — Partilha as tuas ideias!

Na Associação Crohn Colite Portugal acreditamos que a força da comunidade está nas pessoas que a compõem!
Por isso, queremos que o plano de atividades para 2026 seja construído contigo e para ti — com base nas ideias, necessidades e sonhos de todos os que vivem (direta ou indiretamente) com Doença Inflamatória do Intestino (DII).

💬 O que é o Plano de Atividades Participativo?

É uma forma aberta e colaborativa de planear o próximo ano da ACCP, dando voz a quem faz parte desta comunidade.
Queremos ouvir-te: o que gostarias de ver acontecer em 2026? Que temas, iniciativas ou formatos te fariam sentir mais apoiad@, representad@ e incluíd@?

🌿 Podes sugerir, por exemplo:

  • Encontros locais ou cafés DII presenciais e online
  • Sessões informativas ou workshops temáticos
  • Campanhas de sensibilização e advocacy
  • Projetos de apoio ao bem-estar físico e emocional
  • Atividades de convívio e entreajuda (como o Amigo Secreto DII que foi proposto para o ano 2025!)
  • E muito mais!!!!

Todas as ideias contam — mesmo as mais simples — porque é assim que crescemos juntos, passo a passo, como comunidade.

📝 Como participar

É muito fácil! Basta preencher o formulário e deixar as tuas sugestões até dia 15 de Novembro!
➡️ Partilha as tuas ideias aqui!

NOVIDADES

DII Café — Encontro online a 14 de outubro às 21h

O DII Café está de volta! 🍃
No dia 14 de outubro, às 21h, convidamos-te a juntar-te a nós para mais um encontro online descontraído, aberto a todas as pessoas que vivem com Doença Inflamatória do Intestino (DII), familiares, amigos e interessados.

💬 O que é o DII Café?

O DII Café é um espaço informal de conversa e partilha, criado para que possas falar livremente sobre o teu dia a dia com DII, trocar experiências, ouvir outras histórias e sentir-te compreendid@.
Não há temas obrigatórios nem formalidades — apenas pessoas reais, com vivências reais, que se apoiam mutuamente num ambiente acolhedor e seguro.

🌿 Porquê participar?

  • Para conhecer outras pessoas que passam por desafios semelhantes
  • Para sentir apoio, empatia e compreensão
  • Para partilhar (ou simplesmente ouvir!) num espaço sem julgamentos
  • E claro, para passar um bom serão em boa companhia 💚

📅 Quando e como participar

🗓️ Data: 14 de outubro (terça-feira)
🕘 Hora: 21h
💻 Local: Zoom (clica aqui para aceder no dia e hora marcada!)

Traz o teu chá, café ou apenas a tua presença — e vem conversar connosco!
O DII Café é um espaço feito por e para pessoas com DII. Juntos, continuamos a construir uma comunidade mais próxima, empática e informada

NOVIDADES

🎁 Amigo Secreto de Natal DII — Inscrições Abertas!

O espírito natalício começa (prestes!) a sentir-se… e com ele lançamos uma das iniciativas mais queridas da nossa comunidade: o Amigo Secreto de Natal DII! 💚

Esta atividade nasceu de uma proposta feita pelos próprios membros da comunidade e foi incluída no plano de atividades participativo da ACCP para 2025. O objetivo é simples, mas muito bonito: criar uma corrente de afeto entre pessoas com Doença Inflamatória do Intestino (DII), através da troca de pequenos gestos de carinho.

✉️ Como funciona:

  1. Inscreve-te (gratuitamente!) através do formulário até 7 de Novembro.
  2. Em novembro, receberás por email o nome e contacto da pessoa a quem vais enviar o teu presente.
  3. Envia-lhe um postal, carta, mensagem ou pequeno miminho de Natal — o que quiseres, o importante é a intenção e o espírito de partilha!
  4. E claro, também tu receberás uma surpresa do teu amigo secreto!

💚 Porquê participar:

O Amigo Secreto é mais do que uma troca de presentes — é uma forma de aproximar pessoas que vivem experiências semelhantes, criar laços e espalhar um pouco de alegria nesta época especial.
Seja um postal com palavras de incentivo ou um pequeno presente simbólico, cada gesto faz a diferença.

📅 Inscreve-te já!

As inscrições estão abertas — participa e faz parte desta rede de apoio e amizade!
➡️ Formulário de inscrição aqui

NOVIDADES

Vacina da Gripe e da COVID-19 — proteção importante para quem tem DII

Já começou em Portugal a campanha de vacinação contra a gripe e a COVID-19.

Pessoas com Doença Inflamatória do Intestino (DII) fazem parte dos grupos prioritários e devem ser vacinadas, pois a imunossupressão associada à doença ou a determinados tratamentos pode aumentar o risco de complicações. (Se fazes terapias imunossupressoras as vacinas são gratuitas!)

As vacinas são seguras e recomendadas para pessoas com DII, mesmo que estejam a fazer terapêutica biológica ou imunossupressora (salvo indicação médica específica).

A vacinação ajuda a reduzir infeções respiratórias, hospitalizações e interrupções nos tratamentos.

💡 Dica: fala com o teu médico assistente se tiveres dúvidas sobre o melhor momento para te vacinar.

➡️ Consulta mais informações no site do SNS:

NOVIDADES

Revisão do Código do Trabalho: as propostas da Associação Crohn Colite Portugal para proteger trabalhadores com Doenças Inflamatórias do Intestino (DII)

A Associação Crohn Colite Portugal apresentou oficialmente ao Governo e ao Parlamento um conjunto de propostas concretas para a revisão do Código do Trabalho. O objetivo é garantir que as pessoas com Doenças Inflamatórias do Intestino (DII) — Doença de Crohn e Colite Ulcerosa — tenham condições justas, dignas e adaptadas à sua realidade clínica para poderem conciliar saúde e vida profissional.

Porque é importante rever o Código do Trabalho para pessoas com DII?

As DII são doenças crónicas que afetam o trato gastrointestinal e se manifestam através de sintomas como dor abdominal, diarreia frequente, fadiga extrema e perda de peso. Estas doenças são imprevisíveis, marcadas por períodos de remissão e crises incapacitantes.

Em Portugal:

  • Mais de 25 mil pessoas vivem com Doença de Crohn ou Colite Ulcerosa.
  • A maioria dos diagnósticos ocorre entre os 20 e os 35 anos, em plena idade ativa.
  • O impacto socioeconómico é significativo: estima-se uma perda de 6 067 anos de vida ajustados por incapacidade (DALYs) e 507 anos de vida perdidos (YLL) (Clinical and Translational Gastroenterology, 2022; BMC Public Health, 2023).

Apesar de o Código do Trabalho português já contemplar algumas medidas para trabalhadores com doenças crónicas, estas não respondem adequadamente às necessidades de quem vive com DII, onde a imprevisibilidade das crises e a frequência de tratamentos exigem soluções específicas.

As medidas defendidas pela Associação Crohn Colite Portugal

Com base na realidade vivida pelas pessoas com DII e inspirando-se em boas práticas europeias e alinhada com os princípios constitucionais de igualdade e não discriminação, a Associação apresentou as seguintes propostas:

  1. Teletrabalho por recomendação médica — garantido a qualquer trabalhador com doença crónica, mesmo sem vínculo parental, sempre que a função o permita.
  2. Horários flexíveis e pausas adaptadas — ajustando início e fim da jornada laboral, ou fracionando pausas, sem perda de remuneração.
  3. Dispensa de trabalho noturno e suplementar — para prevenir agravamento dos sintomas e proteger a saúde do trabalhador.
  4. Licença médica específica para crises de DII — até 15 dias por episódio, com remuneração a 100% nos primeiros 5 dias e 80% nos seguintes.
  5. Avaliação médico-laboral periódica — obrigatória de 6 em 6 meses, pela medicina do trabalho, para ajustar funções e condições laborais.
  6. Acesso simplificado ao Atestado Médico de Incapacidade Multiuso (AMIM) — com prazos reduzidos e processo digital, garantindo rapidez e eficácia.
  7. Formação anual nas empresas sobre doenças crónicas invisíveis — para combater o estigma e melhorar a integração.
  8. Alteração ao artigo 255.º do Código do Trabalho — para assegurar que faltas justificadas para tratamentos, consultas e exames médicos sejam remuneradas a 100% e não contem para os limites máximos de ausência.

Porquê estas alterações?

Estas medidas não criam privilégios — criam condições de igualdade real.
Trabalhadores com doenças crónicas invisíveis, como a Doença de Crohn ou a Colite Ulcerosa, enfrentam desafios adicionais que não devem ser penalizados financeiramente ou profissionalmente.

Ao adotar estas alterações, Portugal aproxima-se das melhores práticas internacionais reforçando a inclusão e a dignidade no trabalho.

Junte-se a nós nesta causa!

A revisão do Código do Trabalho é uma oportunidade única para dar voz às pessoas com DII.
📢 Partilhe este artigo e use a hashtag #DireitosDII.
📧 Contacte os deputados da sua área e mostre apoio às propostas.
🤝 Participe nas iniciativas da Associação Crohn Colite Portugal.

Unidos, podemos garantir um Código do Trabalho que protege e inclui verdadeiramente as pessoas com DII.

NOVIDADES

Prevenção da doença inflamatória do intestino: maioria em risco aceita testes e mudanças no estilo de vida

Um estudo internacional recente, realizado com a participação de médicos especialistas portugueses, procurou saber até que ponto pessoas em risco de desenvolver doença inflamatória do intestino (DII) estariam disponíveis para fazer testes preditivos e adotar medidas preventivas. Participaram 1327 pessoas de 66 países, maioritariamente pais de crianças em risco e familiares de primeiro grau de pessoas com DII.

Os resultados são muito claros: 85% dos participantes mostraram-se disponíveis para realizar testes preditivos, preferindo opções simples e pouco invasivas, como análises ao sangue, fezes ou saliva. Já os exames mais complexos e invasivos, como a colonoscopia, foram menos aceites, a não ser que garantissem um nível de certeza muito elevado.

Quanto às medidas preventivas, a aceitação foi ainda mais expressiva: 98% disseram que as adotariam. As preferidas foram mudanças na alimentação, a prática de exercício físico e o uso de probióticos — todas medidas consideradas seguras e com impacto positivo no bem-estar geral. De forma surpreendente, mais de um terço dos inquiridos mostrou abertura para considerar medicamentos imunossupressores antes mesmo do aparecimento da doença, desde que fosse comprovada a sua eficácia e segurança.

O estudo destaca ainda que fatores como o nível de conhecimento sobre a DII e a perceção do impacto da doença na qualidade de vida influenciam muito estas decisões. Pessoas que sentem mais de perto as consequências da DII tendem a estar mais disponíveis para aceitar tanto os testes como as medidas preventivas.

Estes resultados são um passo importante para compreender melhor como se pode avançar na área da prevenção da DII, ajudando médicos e investigadores a desenhar estratégias que respeitem as preferências das pessoas em risco.

👉 Podes consultar o artigo completo aqui

NOVIDADES

Contributo para o novo Estatuto do Estudante com Necessidades Educativas Específicas

A Associação Crohn Colite Portugal participou na consulta pública promovida pelo Parlamento sobre o futuro Estatuto do Estudante com Necessidades Educativas Específicas no Ensino Superior.

No nosso contributo, destacámos dois pontos essenciais:

✅ Mobilidade internacional (ex. Erasmus+) — Alertámos para a falta de mecanismos que garantam o acesso a tratamentos médicos regulares durante programas de intercâmbio, já que o Cartão Europeu de Seguro de Doença cobre apenas emergências e muitos seguros saúde excluem condições pré-existentes.

✅ Transferência de curso/instituição por razões de saúde — Defendemos que novo regime especial inclua também a transferência entre universidades/curso, permitindo desta forma que estudantes com doenças crónicas, permitindo-lhes estar mais próximos da sua rede de apoio e equipa médica, à semelhança de regimes já existentes para outros grupos.

Continuaremos a acompanhar de perto este processo legislativo e a lutar por um ensino superior mais inclusivo para todas as pessoas com doença inflamatória do intestino!