A Colite Ulcerosa é uma doença inflamatória crónica do intestino que afeta o intestino grosso e o reto. Faz parte das chamadas Doenças Inflamatórias do Intestino (DII), juntamente com a Doença de Crohn.

Embora muitas vezes seja reduzida à ideia de “problemas intestinais”, a realidade é bastante mais complexa. A Colite Ulcerosa pode ter impacto significativo na qualidade de vida, energia, alimentação, trabalho, saúde mental e rotina diária de quem vive com a doença.

Em Portugal, milhares de pessoas vivem com Colite Ulcerosa. Ainda assim, continua a existir desconhecimento sobre os sintomas, atraso no diagnóstico e dificuldade em compreender o impacto real destas doenças crónicas invisíveis.

O que acontece no organismo?

Na Colite Ulcerosa, o sistema imunitário reage de forma desregulada e provoca inflamação persistente no revestimento interno do intestino grosso.

Ao contrário da Doença de Crohn, a inflamação na Colite Ulcerosa limita-se ao cólon e ao reto, afetando sobretudo a camada mais superficial da mucosa intestinal.

A doença pode atingir apenas o reto ou envolver áreas maiores do intestino grosso.

Quais são os sintomas mais comuns?

Os sintomas variam de pessoa para pessoa e podem mudar ao longo do tempo.

Existem períodos de maior atividade inflamatória — frequentemente chamados de crises ou surtos — e fases de remissão, em que os sintomas diminuem ou desaparecem temporariamente.

Entre os sintomas mais frequentes da Colite Ulcerosa estão:

• diarreia persistente
• sangue nas fezes
• urgência intestinal
• dor abdominal
• cólicas
• fadiga extrema
• perda de peso
• anemia
• sensação constante de cansaço

Para muitas pessoas, a urgência intestinal é um dos sintomas mais difíceis de gerir no quotidiano. O receio de não conseguir chegar a tempo a uma casa de banho pode afetar deslocações, trabalho, vida social e até a confiança para sair de casa.

A Colite Ulcerosa afeta apenas o intestino?

Não.

Embora a inflamação esteja localizada no intestino grosso, a doença pode ter impacto noutras partes do organismo.

Algumas pessoas desenvolvem:

• dores articulares
• problemas de pele
• inflamação ocular
• alterações hepáticas
• défices nutricionais

Além disso, viver com uma doença crónica imprevisível pode ter impacto emocional significativo.

O que causa a Colite Ulcerosa?

Ainda não existe uma causa única identificada.

Acredita-se que a doença resulte de uma combinação de fatores:

• predisposição genética
• alterações imunológicas
• fatores ambientais
• microbiota intestinal
• resposta inflamatória desregulada

Ao contrário de alguns mitos ainda associados às DII, a Colite Ulcerosa:

• não é contagiosa
• não surge por “nervos”
• não é causada apenas por alimentação

O stress pode agravar sintomas e influenciar períodos de atividade inflamatória, mas não é considerado causa direta da doença.

Como é feito o diagnóstico?

O diagnóstico da Colite Ulcerosa pode incluir vários exames e avaliações clínicas.

Entre os mais frequentes estão:

• análises ao sangue
• análises às fezes
• colonoscopia
• biópsias
• exames de imagem

O acompanhamento por gastrenterologia é essencial para confirmar o diagnóstico, avaliar extensão da inflamação e definir o tratamento mais adequado.

A Colite Ulcerosa tem cura?

Atualmente, não existe cura para a Colite Ulcerosa.

No entanto, existem tratamentos capazes de controlar a inflamação, reduzir sintomas e melhorar significativamente qualidade de vida.

O principal objetivo do tratamento é:

• controlar atividade inflamatória
• reduzir crises
• promover remissão
• prevenir complicações
• melhorar bem-estar e estabilidade clínica

Muitas pessoas conseguem estudar, trabalhar, viajar e manter uma vida ativa com acompanhamento adequado.

Que tratamentos existem?

O tratamento depende de vários fatores:

• extensão da doença
• gravidade da inflamação
• sintomas
• resposta individual

Os tratamentos podem incluir:

• anti-inflamatórios intestinais
• corticoterapia
• imunossupressores
• terapêutica biológica
• suplementação nutricional
• cirurgia

Os avanços terapêuticos dos últimos anos permitiram melhorar significativamente o controlo da doença em muitos doentes.

Quando pode ser necessária cirurgia?

Em alguns casos, a cirurgia pode tornar-se necessária, especialmente quando:

• os tratamentos deixam de resultar
• surgem complicações
• existe inflamação grave persistente

A cirurgia pode envolver remoção parcial ou total do cólon.

Embora esta possibilidade continue associada a medo e insegurança para muitas pessoas, pode representar melhoria significativa da qualidade de vida em determinadas situações clínicas.

O impacto invisível da Colite Ulcerosa

A Colite Ulcerosa é muitas vezes uma doença invisível.

Mesmo quando não existem sinais exteriores evidentes, muitas pessoas vivem diariamente com:

• fadiga intensa
• dor
• ansiedade
• medo de urgência intestinal
• exaustão emocional
• preocupação constante com casas de banho
• imprevisibilidade dos sintomas

Isto pode afetar:

• vida profissional
• estudos
• relações sociais
• autoestima
• descanso
• saúde mental

Muitas pessoas sentem necessidade de esconder sintomas ou justificar constantemente limitações porque a doença “não se vê”.

Alimentação e Colite Ulcerosa

Não existe uma alimentação universal para todas as pessoas com Colite Ulcerosa.

A tolerância alimentar pode variar bastante e mudar ao longo do tempo, especialmente durante períodos de atividade inflamatória.

O acompanhamento nutricional pode ajudar a:

• prevenir défices nutricionais
• adaptar alimentação aos sintomas
• melhorar tolerância digestiva
• apoiar estabilidade clínica

Saúde mental e doença crónica

Viver com uma doença crónica imprevisível pode ter impacto psicológico significativo.

Ansiedade, isolamento social, medo de crises, exaustão emocional e insegurança relativamente ao futuro são experiências comuns em muitas pessoas com Colite Ulcerosa.

Falar sobre saúde mental nas DII continua a ser fundamental.

Quando procurar ajuda médica?

Alguns sintomas não devem ser ignorados, especialmente quando persistem ao longo do tempo.

Entre os sinais de alerta estão:

• sangue nas fezes
• diarreia persistente
• dor abdominal frequente
• urgência intestinal recorrente
• perda de peso inexplicada
• fadiga extrema

O diagnóstico precoce pode fazer diferença importante no controlo da doença e na prevenção de complicações.

Viver com Colite Ulcerosa

A Colite Ulcerosa faz parte da vida de milhares de pessoas em Portugal.

Mas uma doença crónica não define uma pessoa inteira.

Com acompanhamento médico adequado, acesso a informação credível, apoio e compreensão social, é possível viver com mais estabilidade, autonomia e qualidade de vida.

Falar sobre Colite Ulcerosa continua a ser essencial para reduzir desinformação, combater estigma e aumentar compreensão sobre o impacto real das DII.

Perguntas frequentes sobre Colite Ulcerosa

A Colite Ulcerosa é hereditária?

Pode existir predisposição genética, embora nem todas as pessoas tenham familiares com a doença.

A Colite Ulcerosa pode entrar em remissão?

Sim. Existem períodos em que a doença pode ficar controlada e os sintomas diminuem significativamente.

Posso trabalhar tendo Colite Ulcerosa?

Muitas pessoas trabalham e mantêm uma vida ativa, embora possam existir períodos de maior dificuldade clínica.

Alimentação causa Colite Ulcerosa?

Não. A alimentação pode influenciar sintomas, mas não é considerada causa direta da doença.

A Colite Ulcerosa é invisível?

Muitas vezes, sim. Mesmo sem sinais exteriores visíveis, o impacto físico e emocional pode ser significativo.

A Associação Crohn Colite Portugal tem o prazer de anunciar o lançamento da nova T-shirt de sensibilização para as Doenças Inflamatórias do Intestino (DII) deste ano! Esta iniciativa visa aumentar a conscientização sobre a Doença de Crohn e a Colite Ulcerosa, promovendo a união e o apoio à comunidade de pessoas com DII em Portugal.

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Queremos informar-te sobre a atual situação relativa ao medicamento Quantalan (colestiramina 4000 mg, pó para suspensão oral), utilizado por muitas pessoas com DII (Crohn ou Colite Ulcerosa) para tratar diarreias de diversas origens, e outras pessoas com doença para controlar níveis de colesterol e aliviar prurido devido à obstrução biliar parcial.

De acordo com o INFARMED, houve uma rutura no abastecimento deste medicamento no mercado, que se prolongará até 16 de maio de 2025. Esta falta de stock foi comunicada pela empresa responsável, Cheplapharm Arzneimittel GmbH.

O que está a ser feito?

Para mitigar esta situação, o INFARMED tem acompanhado de perto o problema e, em colaboração com a empresa, conseguiu importar embalagens rotuladas em língua estrangeira, que estarão disponíveis nas unidades hospitalares.

O que isto significa para os doentes

• Para os doentes em tratamento: A prescrição de colestiramina deverá ser limitada aos doentes que já estejam a utilizar o medicamento, sempre que não seja possível utilizar uma alternativa terapêutica.
• Para os novos doentes: Não deverão ser iniciados novos tratamentos com Quantalan até que o abastecimento seja normalizado.

O que podes fazer para ajudar?

Pedimos a todos os doentes que, sempre que possível, adquiram apenas a quantidade necessária de medicamento. Como as quantidades disponíveis são limitadas, a colaboração de todos é fundamental para garantir que todos os pacientes em tratamento possam ser atendidos.

Além disso, queremos alertar para a importância de uma gestão cuidadosa das embalagens disponíveis, de modo a garantir que ninguém fique sem o medicamento necessário.

O que está a ser feito pelas farmácias e distribuidores?

• As farmácias serão orientadas a dispensar o medicamento apenas para tratamentos de até 1 mês, de forma a permitir que mais doentes possam ser atendidos.
• A distribuição do medicamento entre as farmácias será feita de forma equitativa e rigorosa, para garantir que todos os doentes possam ter acesso ao tratamento.
• A exportação do medicamento está proibida até que o abastecimento se normalize.

Agradecemos a compreensão e colaboração de todos neste período de dificuldades. Juntos, conseguiremos garantir que os que mais necessitam de tratamento possam continuar a ser atendidos.

Se tiverem dúvidas ou precisarem de mais informações, estamos à disposição para ajudar.

A Portaria n.º 82/2025/1, de 4 de março, que descreve o regime excecional de comparticipação para a nutrição entérica e suplementação nutricional, com foco na nutrição clínica, tem um impacto direto na qualidade de vida de pessoas com doenças inflamatórias do intestino (DII), como a Doença de Crohn e a colite ulcerosa. Estas condições frequentemente comprometem a absorção de nutrientes, levando a desequilíbrios nutricionais graves, que exigem intervenções alimentares específicas, como a nutrição enteral ou a suplementação.

Explicação da Portaria

Para os doentes com DII, o que é importante entender nesta portaria é que ela trata da comparticipação (ou seja, o pagamento parcial pelo Serviço Nacional de Saúde – SNS) de alguns tipos de alimentos e suplementos especializados que podem ser necessários para garantir uma nutrição adequada. As doenças inflamatórias do intestino, como a Doença de Crohn e Colite Ulcerosa, frequentemente causam problemas na absorção de nutrientes, o que pode levar a um quadro de desnutrição. Nesse caso, é essencial que o doente receba apoio nutricional especializado, que pode vir de dietas especiais, fórmulas alimentares ou suplementos.

A portaria menciona três tipos principais de produtos que podem ser utilizados como parte do tratamento nutricional:

1. Formulações Entéricas (FE): Fórmulas líquidas ou em pó, administradas por via oral ou por sondas, que substituem a alimentação normal.
2. Formulações Modulares (FM): Suplementos que contêm um único nutriente (proteínas, carboidratos, gorduras, fibras).
3. Suplementos Nutricionais Orais (SNO): Suplementos que são usados quando a ingestão alimentar do paciente não é suficiente.

Esses produtos, agora, serão parcialmente pagos pelo SNS. Em 2025, o SNS pagará 37% do custo, e esse valor irá aumentando nos anos seguintes, chegando a 90% em 2027.

Posição da Associação Crohn Colite PT

A nossa posição, enquanto associação de doentes com doenças inflamatórias do intestino, é de apoio condicional à medida. A introdução do regime de comparticipação para nutrição enteral e suplementação oral é um passo positivo, pois reconhece a necessidade de apoio nutricional especializado para pacientes com condições como as DII. Contudo, existem limitações que precisam ser evidenciadas:

1. Acesso Restrito a Certos Produtos: Embora a portaria cubra formulações entéricas e suplementos nutricionais, muitos doentes de DII necessitam de uma variedade maior de produtos, como fórmulas mais específicas ou com composições mais complexas, que não estão claramente incluídas na lista. Isto pode restringir o acesso a opções que atendam melhor às necessidades individuais dos pacientes.
2. Critérios de Prescrição Restritos: A prescrição dos produtos está limitada a médicos especialistas de determinadas áreas (oncologia, medicina interna, endocrinologia-nutrição, gastroenterologia e pediatria). No geral, esta restrição deixa de fora muitos utentes seguidos noutras especialidades ou por outros profissionais de saúde(por exemplo neurologia, nutrição, cardiologia, entre outros). Para pessoas com DII, que podem ser tratados por outros especialistas (por exemplo cirurgiões), esta limitação pode dificultar o acesso ao tratamento adequado de nutrição.
3. Desigualdade no Acesso: A comparticipação é apenas válida para os beneficiários do Sistema Nacional de Saúde (SNS). No entanto, uma parte significativa de pessoas com DII pode ser atendida por serviços privados ou ter acesso limitado ao SNS. Isso cria uma desigualdade no acesso a esse apoio nutricional, especialmente para quem não consegue obter a prescrição médica de um especialista dentro do SNS.

Limitações da Portaria

• Falta de Flexibilidade nos Produtos: A portaria define de maneira muito rígida os tipos de produtos que podem ser comparticipados (formulações entéricas, modulares e suplementos orais). Doentes com necessidades nutricionais específicas podem precisar de outros tipos de suporte alimentar que não estão contemplados.
• Exigências de Prescrição Restritivas: Apenas médicos especialistas de algumas áreas podem prescrever os produtos, o que pode ser um obstáculo para doentes que não estão sob acompanhamento direto desses especialistas, nem monitorizados por nutricionistas.
• Falta de Foco em Todos os Doentes, incluindo pessoas com DII: Muitos doentes podem não ter acesso a este apoio nutricional adequado, dependendo do seu contexto clínico e do tipo de tratamento que recebem. Além disso, o impacto do regime de comparticipação pode ser mais limitado em áreas onde o acesso ao SNS é mais difícil
• Desafios na implementação do regime de comparticipação: Embora a medida seja positiva, a falta de equipas especializadas em nutrição enteral e suplementar em alguns hospitais pode causar atrasos no diagnóstico e prescrição, prejudicando o tratamento de doentes com DII.
• Atrasos no processo de aprovação de produtos: As empresas terão que submeter, para cada produto, um pedido de aprovação de comercialização junto ao INFARMED. Isto pode resultar em atrasos na disponibilização dos produtos com o regime de comparticipação para os doentes, uma vez que a falta de clareza sobre os critérios, prazos e procedimentos pode afetar o acesso à comparticipação.
• Impacto da entrada em vigor da portaria: Com a entrada em vigor da portaria marcada para 1 de agosto de 2025, os doentes terão que esperar até essa data para começar a beneficiar da comparticipação, o que pode ser um grande obstáculo para quem já necessita de suporte nutricional atualmente. A partir dessa data, os produtos estarão disponíveis nas farmácias de oficina (farmácia comunitária), conforme as orientações do INFARMED e das autoridades de saúde.

Medidas para Implementar no Futuro

Como associação, nossa função é defender os direitos dos doentes e garantir que as políticas públicas respondem de maneira eficaz às necessidades da população com DII em Portugal. Estamos por isso a considerar algumas ações importantes que poderemos tomar:

1. Advocacia para uma Maior Inclusão de Produtos: Precisamos pressionar as autoridades de saúde para que mais tipos de suplementos e fórmulas, que respondem a necessidades específicas de doentes com DII, sejam incluídos neste regime de comparticipação.
2. Expansão dos Critérios de Prescrição: Vamos lutar para que os critérios de prescrição sejam alargados, permitindo que outros profissionais de saúde possam prescrever os produtos, facilitando o acesso dos todos doentes que necessitam a estes tratamentos.
3. Promoção de Igualdade no Acesso: Devemos trabalhar para garantir que todos os doentes, independentemente de estarem no SNS ou em consultas privadas, ou da especialidade médica em que são seguidos, tenham o direito de beneficiar deste regime de comparticipação.
4. Apoio a Iniciativas de Educação Nutricional: Podemos colaborar com outras associações de de doentes e profissionais de saúde para criar programas educativos que ajudem os pacientes com DII a entender melhor a importância da nutrição adequada e a como aceder aos produtos de nutrição enteral e suplementação oral.
5. Monitorização e Feedback sobre a Efetividade da Medida: É essencial acompanhar de perto a implementação desta portaria, monitorizando como esta está afeta os doentes e alertando para eventuais falhas ou necessidades de ajustes.

Embora a portaria seja um passo positivo, a mesma ainda apresenta limitações que podem afetar negativamente pessoas com DII. A nossa associação, a Associação Crohn Colite PT, continuará a trabalhar para garantir que as políticas de saúde pública respondem às necessidades reais e específicas desta população.

Hoje, foi oficializado o regime de comparticipação da nutrição entérica! A Associação Crohn Colite PT quer expressar um sincero agradecimento a todos que contribuíram para esta conquista ao longo dos anos.

Esta foi uma luta que envolveu não apenas a nossa associação, mas também profissionais de saúde e outras associações de doentes, e a Associação Portuguesa de Nutrição Entérica e Parentérica demonstrando, mais uma vez, que a união e a persistência são essenciais para alcançar os nossos objetivos.

A Associação Crohn Colite PT irá partilhar em breve mais informações e detalhes para a nossa comunidade sobre este importante avanço.