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A Associação Ritual Purple - Crohn/Colite Portugal é mantida por um grupo de pessoas com Doença

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914 625 963

NOVIDADES

Actualização quota associados

Informamos que , a partir de 2026, o valor da quota anual da Associação Crohn Colite Portugal será de 20 euros, aplicando-se a todas as quotas que venham a ser renovadas a partir dessa data.
Até ao final de 2025, mantêm-se em vigor os valores atuais.

Esta atualização permite assegurar a sustentabilidade da Associação e a continuidade do nosso trabalho de apoio, informação, sensibilização e defesa dos direitos das pessoas com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa.

Vantagens de ser associado

Está disponível a brochura de vantagens para os associados, onde podes consultar todas as vantagens, protocolos e apoios exclusivos, bem como informação prática sobre a renovação da quota.

Dados para pagamento da quota

Os dados para pagamento da renovação da quota são:

MB WAY: 914 625 963
 Tansferência Bancária: PT50 0045 1280 4032 5643 7608 6 (SWIFT: CCCMPTPL)

Caso prefiras recebê-los diretamente por email ou necessites de algum esclarecimento adicional, estamos disponíveis através dos contactos habituais da Associação.

Agradecemos sinceramente o teu apoio e confiança.

É graças aos associados que conseguimos reforçar a representação da comunidade DII em Portugal e desenvolver projetos com impacto real. Podes ver as actividades realizadas nos últimos anos e planeadas para o próximo ano no nosso site na secção documentos.

NOVIDADES

Em 2025, tudo isto foi possível graças a ti!

Apoio que chegou a quem mais precisa 
Mais pessoas com DII tiveram acesso a apoio psicológico contínuo através de 3 edições de Terapia em Grupo. Encontraste um espaço seguro para falar, partilhar e perceber que não estás sozinho.

Encontros que nos unem 
Dezenas de pessoas com DII reuniram-se presencialmente na Reunião Anual GEDII 2025 e no 10º Simpósio das DII. Espaços onde te sentiste compreendido, onde aprendeste e onde percebeste que há uma comunidade inteira ao teu lado.

Conversas que importam 
Falámos sobre intimidade, sexualidade, saúde mental. Nos DII Café’s, em Lives, em Webinares e até “Na Cama com… DII”, criámos momentos onde te sentiste à vontade para fazer perguntas e partilhar as tuas dúvidas.

Informação que te ajuda no dia a dia 
Tiveste acesso a informação clara e prática através das novas Brochuras “Viver a Diferença” e da Brochura DII & Vida Sexual – ferramentas pensadas para te apoiar no teu dia a dia.

Visibilidade que quebra o silêncio 
Mais pessoas conheceram as DII. A mensagem chegou aos autocarros da STCP, às ruas através dos Mupis da JCDecaux, ao website da CARRIS, às salas de cinema NOS/Lusomundo e à televisão. A tua t-shirt 2025 também ajudou a quebrar o silêncio. 

Movimento e conexão 
Caminhaste literalmente connosco no Walk with a Doc em Viana do Castelo, seguiste-nos no TikTok, ouviste-nos no podcast “Foco by J&J”.

Luta por direitos 
Assinalámos juntos datas importantes, participaste em estudos que fazem avançar a ciência, e lutámos lado a lado por mais comparticipações e melhores cuidados.

Impacto que se multiplica 
Mais de 350 mil pessoas viram as nossas mensagens nas redes sociais – e cada visualização é uma oportunidade de alguém se sentir menos sozinho.

Em 2026, queremos fazer ainda mais:

  • Mais edições de Terapia em Grupo
  • Mais encontros presenciais em todo o país
  • Mais informação de qualidade
  • Mais visibilidade para as DII

Mais luta por direitos e melhores cuidados!

A Associação Crohn Colite Portugal existe apenas com o apoio da comunidade. Não temos subsídios do Estado. Cada euro que recebemos vem de pessoas como tu – que acreditam que ninguém deve enfrentar as DII sozinho.

Faz a tua doação e ajuda-nos a continuar 

Qualquer valor faz a diferença. Com o teu apoio, podemos continuar a caminhar contigo em 2026.

Outras formas de apoiar:
MB WAY: 914 625 963
Transferência Bancária: IBAN: PT50 0045 1280 4032 5643 7608 6 (SWIFT: CCCMPTPL)
Quotas de sócio: Torna-te associado e apoia-nos com a tua quota

NOVIDADES

Boas Festas. Uma mensagem de proximidade e esperança

Nesta época especial do ano, a Associação Crohn Colite Portugal quer estar mais perto de ti. Sabemos que viver com Doença de Crohn ou Colite Ulcerosa traz desafios que não entram em pausa nas festas. Por isso, mais do que palavras, enviamos-te conforto, compreensão e esperança.

Ao longo deste ano, estivemos contigo através de informação fiável, apoio à comunidade, iniciativas de sensibilização e defesa dos direitos das pessoas com DII. Cada passo teve como objetivo melhorar a tua qualidade de vida, reforçar a tua voz e garantir que não te sentes sozinho neste caminho.

O Natal é um momento de reflexão, mas também de força renovada. É tempo de acreditar que o próximo ano pode trazer mais respostas, mais apoio e mais dignidade para quem vive com doença inflamatória do intestino. A Crohn Colite PT continuará a trabalhar para que tenhas acesso a informação clara, a apoio adequado e a iniciativas que fazem a diferença no dia a dia.

Desejamos-te Festas serenas e um novo ano com saúde, estabilidade e esperança. Estamos contigo, hoje e no futuro.

Associação Crohn Colite Portugal
A apoiar pessoas com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa em Portugal.

NOVIDADES

Escutar para compreender: Uma abordagem mais humana às DII

Coisas boas acontecem quando as empresas dedicam tempo a ouvir as pessoas com doença.

Na quarta-feira (dia 19 de Novembro) tive a oportunidade de intervir num evento interno da AbbVie, dirigido a equipas de várias filiais, graças a um convite facilitado pela Associação Crohn/Colite Portugal.

Pude partilhar a minha experiência a viver com doença de Crohn, a experiência real, do diagnóstico à gestão diária e às necessidades de informação, e também um pouco do lado profissional do meu trabalho. Não de uma forma clínica, mas de uma forma muito humana e ligada ao quotidiano.

Um agradecimento muito sentido à Cristina Domingues pelo convite e à Marina Pique, cuja simpatia e forma acolhedora de receber tornaram a conversa mais fácil e natural.

Sinto sempre gratidão quando as empresas criam este tipo de espaço. Isto traduz um esforço genuíno para compreender como uma doença crónica molda a vida diária e a tomada de decisão de formas que não aparecem em análises laboratoriais ou fluxos clínicos.

E gostaria muito de ver mais iniciativas deste género na indústria: formatos simples, práticos e com impacto real. Por exemplo:

🟣 Micro-sessões de escuta
Conversas breves em que uma ou duas pessoas com doença falam sobre um único tema (fadiga, adesão ao tratamento, urgência, estigma).

🟣 Exercícios baseados em cenários
Pessoas com doença ajudam a criar pequenos exemplos de “um dia na vida”, que as equipas internas usam para testar pressupostos, escolhas de comunicação ou fluxos de trabalho.

🟣 Briefings regulares liderados por pessoas com doença
Atualizações curtas para equipas médicas, comerciais e de comunicação sobre desafios, preocupações ou equívocos que surgem na comunidade.

🟣 Pequenas mesas-redondas específicas por doença
Conversas transversais em que as equipas podem colocar perguntas diretamente e compreender melhor os obstáculos práticos que estas pessoas enfrentam.

🟣 Revisões iniciais de materiais ou cocriação
Convites para que pessoas com doença cocriem ou ofereçam comentários antes de algo ficar finalizado.

Sessões como esta, em que as equipas se concentram em ouvir e dialogar diretamente com pessoas com doença. são de enorme valor, e espero ter honrado a comunidade de pessoas com doença inflamatória do intestino.

Obrigada mais uma vez à equipa da AbbVie por criar este espaço e à Associação Crohn/Colite Portugal por apoiar esta oportunidade.

Fala-se muito de trabalho “centrado na pessoa”.
São ações como estas que o tornam real.

(texto escrito pela Ana Sofia Correia)

NOVIDADES

A tua opinião importa! Participa nos questionários que podem melhorar a vida com DII

A tua experiência com a Doença de Crohn ou Colite Ulcerosa tem valor.
E as tuas respostas podem fazer a diferença na forma como a Associação Crohn Colite Portugal te apoia, na qualidade dos cuidados que recebes e no conhecimento que existe sobre as DII em Portugal.

Participar nestes questionários leva poucos minutos.
Mas o impacto pode ser grande.
Mais dados significam melhores decisões, mais força para exigir mudanças e mais ferramentas para apoiar quem vive com DII.

Abaixo encontras quatro questionários importantes, começando pelo da ACCP.


1. Questionário de Satisfação da Associação Crohn Colite Portugal (ACCP)

Este é o questionário mais importante para ti e para nós.
É anónimo e permite-nos perceber o que estás a valorizar, o que falta e o que devemos melhorar nos serviços, informação, actividades e apoio da associação.
Queremos garantir que continuamos a responder às tuas necessidades de forma eficaz.

Participa aqui:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeQvvuXBHHE-Nu8L0kZIFPPNieNBiaMqtCwAKUrNXYeLfiuGQ/viewform?usp=sharing&ouid=110106158498034383020


2. DII e Qualidade de Vida . Validação do questionário GEDII/APDI/ACCP

Este estudo pretende avaliar a qualidade dos centros de DII em Portugal através de um questionário construído com base na melhor metodologia científica.
Quanto mais respostas recolhermos, maior a capacidade para identificar necessidades, pedir melhorias e garantir cuidados mais consistentes.

Participa aqui:
https://pt.surveymonkey.com/r/qualidade_dii


3. Estudo académico sobre Doença de Crohn e envelhecimento (para pessoas com mais de 40 anos)

Este estudo do ISPA procura compreender o impacto da Doença de Crohn no envelhecimento, na autoimagem e no sentido de autonomia.
Os resultados podem ajudar a desenvolver estratégias clínicas e psicológicas mais adequadas para pessoas que vivem muitos anos com a doença.

A participação envolve um questionário de 25 a 30 minutos e, se tiveres interesse, uma entrevista opcional.

Participa aqui:
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfEdgWo4BW4YI54l0kUt00gEYnOaUEBS3H39ly0KbgWcncIag/viewform?usp=dialog


4. Estudo europeu NEMESIS: exposição a disruptores endócrinos

Pessoas com DII podem apresentar maior sensibilidade a químicos disruptores endócrinos presentes no dia a dia.
Este estudo europeu procura perceber conhecimentos, perceções e comportamentos preventivos relacionados com esta exposição.
Os resultados poderão apoiar futuras recomendações de saúde pública que beneficiem pessoas com maior vulnerabilidade.

Demora cerca de 15 minutos e é completamente anónimo.

Participa aqui:
www.redcap.link/edc-pt


A tua participação é fundamental.
Cada resposta contribui para melhorar cuidados, aprofundar conhecimento e reforçar o apoio à comunidade DII.

Obrigada por dedicares tempo e por ajudares a construir uma ACCP cada vez mais próxima e eficaz. 💜

NOVIDADES

Parceria de Natal com a Avião Encomenda — oferece com significado e apoia a ACCP!

Este Natal, as tuas compras podem ter um impacto ainda mais especial. 💜
A Associação Crohn e Colite Portugal estabeleceu uma parceria com a Avião Encomenda, uma marca portuguesa que celebra a arte de enviar afeto.

Ao adquirires os teus presentes de Natal através desta parceria, uma parte do valor de cada compra reverte diretamente para a ACCP. Assim, estás não só a oferecer algo bonito, mas também a apoiar o nosso trabalho em prol das pessoas com Doença Inflamatória Intestinal (DII).

Oferece com significado e ajuda-nos a continuar a nossa missão!
➡️ Descobre a coleção Crohn Colite PT e faz as tuas compras solidárias aqui.

NOVIDADES

Associação Crohn Colite Portugal marcou presença no Patient Summit 2025 da AbbVie

A Associação Crohn Colite Portugal participou no Patient Summit 2025, promovido pela AbbVie no dia 14 de novembro, no Alfrapark, em Lisboa. O encontro reuniu várias organizações de doentes para abordar temas essenciais ao futuro do terceiro setor. O objetivo passou por fortalecer competências, promover reflexão estratégica e criar espaço para colaboração entre entidades dedicadas à defesa dos doentes crónicos.

A abertura esteve a cargo de Bárbara Aranda da Silva. Seguiu-se uma sessão dedicada a Descomplicar a Inteligência Artificial, conduzida por Bruno Oliveira, especialista em transformação digital. A apresentação centrou-se em ferramentas práticas que podem apoiar o trabalho das associações, melhorar a comunicação e aumentar o impacto social. Esta abordagem ajudou a perceber de que forma a tecnologia pode ser usada de forma simples e eficaz no quotidiano das organizações.

Depois do almoço, Marta Vinhas, presidente da Entrajuda, apresentou a sessão Voluntariado Sustentável: Construir compromissos que perdurem. Foram partilhados modelos de gestão, estratégias de motivação e exemplos de boas práticas que demonstram como o voluntariado estruturado contribui para a solidez das organizações e para a criação de impacto real na comunidade.

A participação neste evento representou uma oportunidade importante para reforçar conhecimentos, trocar experiências e identificar caminhos de melhoria contínua. A Associação Crohn Colite Portugal mantém o seu compromisso de evoluir, inovar e aprimorar os serviços e apoios disponibilizados à comunidade de pessoas com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa. Continuo a trabalhar para que cada ação seja mais eficiente, mais próxima das necessidades reais e mais alinhada com as expectativas das pessoas que procuram a associação.

Esta presença no Patient Summit 2025 reforça o empenho em integrar boas práticas, adotar ferramentas mais eficazes e consolidar uma atuação cada vez mais qualificada e centrada no doente. A missão permanece clara: contribuir para uma melhor qualidade de vida de todas as pessoas que vivem com Doenças Inflamatórias do Intestino em Portugal.

NOVIDADES

Ajuda-nos a construir o futuro da ACCP – responde ao nosso questionário!

 A Associação Crohn Colite Portugal (ACCP) está prestes a celebrar mais um ano de existência e a preparar o plano de atividades para 2026. Queremos aproveitar este momento para ouvir a tua opinião e compreender melhor as necessidades e expectativas da comunidade DII em Portugal: pessoas com II, cuidadores, profissionais de saúde, e parceiros.  

Para isso, criámos um questionário anónimo que nos ajudará a perceber: 

  • o teu grau de satisfação com a ACCP; 
  • quais os serviços e atividades que mais valorizas; 
  • de que forma te temos ajudado; 
  • e o que podemos melhorar no futuro. 

As informações recolhidas serão usadas não só para orientar o trabalho da associação, mas também poderão ser apresentadas em eventos e encontros ligados à nossa atividade, dando voz à experiência da nossa comunidade. 

📝 O questionário demora apenas alguns minutos a preencher e estará disponível até 30 de novembro

👉 Acede aqui: https://forms.gle/8CxszbChXbdscb3Z9 


Contamos contigo para continuarmos a crescer e a representar melhor a comunidade de pessoas com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa em Portugal. 

Muito obrigado pela tua colaboração! 

NOVIDADES

Nutrição e Literacia Alimentar em Destaque no Webinar Europeu da ENHA

A Associação Crohn Colite Portugal acompanhou o mais recente webinar europeu promovido pela European Nutrition for Health Alliance (ENHA), dedicado ao tema Nutrition Literacy for Change: Empowering Patients to Take Action. Esta sessão integrou a campanha EU Malnutrition Awareness Week 2025, que este ano reforçou a importância da literacia nutricional e da capacitação dos doentes no acesso a cuidados nutricionais de qualidade.

O evento destacou um problema que continua a ter impacto significativo na vida de milhões de pessoas na Europa. A malnutrição permanece subestimada, apesar de ser um factor determinante na evolução clínica, no sucesso terapêutico e na qualidade de vida. Muitos doentes enfrentam obstáculos concretos quando procuram informação credível, quando tentam iniciar conversas com profissionais de saúde ou quando pretendem participar nas decisões relacionadas com o seu estado nutricional.

O webinar apresentou vários contributos relevantes. Entre eles, quatro pontos merecem particular atenção:

  1. Apresentação do kit europeu para capacitação do doente
    A ENHA revelou um conjunto de materiais práticos concebidos para apoiar doentes e associações. Estes materiais destinam-se a facilitar o acesso à informação, esclarecer dúvidas comuns e sugerir formas simples de abordar a nutrição nas consultas.
  2. Lançamento do ENHA Patient & Nutrition Impact Group
    Este novo grupo europeu pretende reforçar o papel das associações de doentes na definição de prioridades e estratégias relacionadas com a nutrição. A sua criação representa um passo importante para garantir que as necessidades dos doentes influenciam políticas e práticas a nível europeu.
  3. Sensibilização para o papel activo dos doentes
    Os participantes foram incentivados a reconhecer a sua voz como essencial no processo de cuidados. Houve particular foco na necessidade de expressar preocupações, pedir avaliações nutricionais e solicitar esclarecimentos sobre orientações alimentares associadas à doença.
  4. Conselhos práticos sobre como falar de nutrição com profissionais de saúde
    Foram partilhados exemplos reais que ilustram abordagens úteis para tornar a comunicação mais aberta e eficaz. Desde perguntas simples até à apresentação de sintomas relacionados com a alimentação, o objetivo é incentivar cada pessoa a sentir-se segura e informada no diálogo com a sua equipa clínica.

Este webinar reforçou uma mensagem central. A melhora do cuidado nutricional depende de informação acessível, de doentes informados e de uma relação mais colaborativa entre todos os intervenientes. Para quem vive com Doença de Crohn ou Colite Ulcerosa, este tema é particularmente importante, já que as necessidades nutricionais variam ao longo do tempo e podem influenciar sintomas, bem-estar e resultados clínicos.

A Associação Crohn Colite Portugal continuará a acompanhar estas iniciativas europeias e a promover recursos que apoiem a tomada de decisão informada.

NOVIDADES

Comparticipação para a Nutrição Entérica e Suplementação Nutricional: Bonito na teoria, preocupante na prática

Desde a entrada em vigor da nova Portaria que regula a comparticipação para a nutrição entérica e suplementação nutricional, em agosto de 2025, a Associação Crohn Colite Portugal tem vindo a receber inúmeros relatos de frustração, incerteza e indignação por parte das pessoas com Doença de Crohn e Colite Ulcerosa.

Apesar de a legislação prever a comparticipação — e de muitas receitas já estarem a ser emitidas com comparticipação —, a realidade é que nas farmácias o benefício não se concretiza. As pessoas chegam com a prescrição devidamente emitida, mas não conseguem usufruir do apoio prometido, sendo obrigadas a suportar a totalidade dos custos.

Ainda mais preocupante é o facto de, desde a entrada em vigor da portaria, terem sido reportados aumentos significativos nos preços dos produtos de nutrição entérica e suplementação nutricional. Assim, em vez de um alívio, muitos doentes estão a sentir um agravamento da sua situação financeira e um acesso ainda mais difícil a terapias e produtos essenciais para o seu bem-estar e qualidade de vida.

Até ao momento, não houve qualquer esclarecimento público ou comunicação oficial por parte do INFARMED ou do Governo relativamente ao que está a ser feito para resolver estas falhas e garantir que o regime de comparticipação é, de facto, aplicado.

Em suma, o que parecia um passo positivo na teoria revelou-se, na prática, um vazio de eficácia e transparência.

A Associação Crohn Colite Portugal mantém a sua posição firme: continuaremos a exigir respostas, a pedir esclarecimentos e a lutar para que a comparticipação para a nutrição entérica e suplementação nutricional seja uma realidade efetiva e acessível em Portugal — não apenas uma promessa em papel.

📢 Continuaremos a acompanhar e a informar a comunidade assim que existam novidades concretas!