O ano está a chegar ao fim, e também nós gostaríamos de partilhar contigo algumas reflexões sobre o trabalho que Associação fez durante o ano 2024, e a preparação para o ano que aí vem!

Partilhamos contigo alguns exemplos do que fizemos por ti e pela nossa comunidade em 2024:

1. Apoio a pessoas com DII e seus familiares;

– Realizamos 8 encontros DII Café. Os DII Café sãoencontros informais da comunidade (Lisboa, Porto, Ponta Delgada, Leiria, Vilamoura, Parede online) e espaços de convívio para a nossa comunidade

– Realizámos três edições de terapia psicológica em grupo, garantindo acesso a cuidados de saúde mental a preços acessíveis.

– Continuamos a manter os nossos grupos de apoio (um exclusivo para pessoas com DII outro para familiares e amigos de pessoas com DII) 24/7, 365 dias por ano!

– Formalizamos a adesão da Associação à rede internacional de Embaixadores de Ensaios Clínicos, formando três pessoas com DII-peritos para ajudar pessoas com DII a navegar no mundo dos ensaios clínicos.

2) Informação e empoderamento de pessoas com DII, os seus familiares e público em geral

– Lançamos o nosso novo site, construído de raiz com a ajuda dos nossos voluntários! (Obrigada Ricardo!)

–  Campanha digital #VesteRoxo por ocasião do Dia Mundial de Sensibilização pelas DII (19 de Maio)

– Realizámos o 9º Simpósio Anual em Leiria, com o apoio da Câmara Municipal e parceiros. Foi um dia de partilha e conhecimento, abordando temas essenciais como terapêutica, direitos laborais, alimentação e ensaios clínicos, para melhorar a vida de quem vive com DII.

– Unimos forças com a Junta de Freguesia da Penha de França numa iniciativa que envolveu toda a comunidade. Distribuímos 20 mil folhetos, afixámos cartazes informativos e estabelecemos parcerias com o comércio local para acesso a WC, além de um artigo na revista da freguesia. (Obrigada João e André!)

 – O Aveiro Comercial Center tornou-se um ponto de encontro e sensibilização sobre DII. Durante 3 semanas, apresentámos uma exposição bilingue (português e inglês) com informações essenciais, culminando na presença especial dos nossos voluntários no Dia Mundial da DII, a 19 de maio. (Obrigada Miguel, Pedro, Leonor, Rute, Carla e Rita)

– Estivemos no ABC da Vida Saudável em Ageiras (Óbido) para uma conversa multidisciplinar sobre DII. Uma oportunidade única de levar informação e sensibilização à comunidade! Com a participação de um gastroenterologista, um nutricionista e a nossa representante Mariana Santulhão, partilhámos diferentes perspetivas sobre a vida com DII. (Obrigada Mariana!)

Um agradecimento especial a todos os que tornaram estas iniciativas possíveis, levando informação e consciencialização sobre DII e contribuindo para uma comunidade mais informada e solidária.

3) Sensibilização de instituições oficiais e políticas para a necessidade da melhoria das condições de vida das pessoas com DII

• Igualdade no Acesso a Medicamentos para Doentes com DII em Hospitais Públicos e Privados
• Levantamento da medicação que normalmente retiras no hospital na farmácia mais próxima de ti

4) Parcerias/ Protocolos/ Apoios

• Participámos no Reunião Anual do GEDII – Grupo de Estudo da Doença Inflamatória Intestinal, um momento único de partilha entre profissionais de saúde e associações de doentes. (Obrigada Ana Sofia, Manuela e Marta)
• Participámos ativamente no webinar “Qual o Melhor Modelo para Tratar uma DII?”, organizado pela Sociedade Portuguesa de Gastroenterologia. A nossa intervenção destacou as necessidades reais de quem vive com DII, abordando temas como acesso a cuidados, apoio multidisciplinar, qualidade de vida e a importância da educação e consciencialização.
• Representámos a nossa comunidade na Semana Digestiva 2024. Foi um momento essencial para aproximar pacientes e profissionais de saúde, partilhar experiências e conhecer as últimas inovações no tratamento das DII.
• Contribuímos com informação relevante no âmbito dos medicamentos e produtos de saúde, e participamos em consultas em alguns processos de decisão do Infarmed (por exemplo aprovação de novos medicamentos para as DII).
• Estabelecemos uma parceria com a Avião de Encomenda para sensibilizar sobre as DII. Parte do lucro das vendas dos produtos exclusivos reverte para a nossa Associação e cada produto inclui uma infografia educativa, ajudando a combater tabus com humor e boa disposição (Obrigada Mafalda!)

A OLHAR PARA 2025?

Claro que sim! Neste momento sabemos que em janeiro iremos abrir mais uma sessão de terapia de grupo (podes inscrever-te aqui). De resto, tudo em aberto porque estamos ainda planear o trabalho que a Associação irá desenvolver em 2025. E tu podes contribuir. Como?

• Partilha a tua ideia ou sugestão no formulário até dia 6 de Janeiro
• Faz uma doação através do IBAN PT50 0045 1280 4032 5643 7608 6 ou MB WAY: 914625963
• Torna-te associado aqui ou regulariza as tuas quotas!

OBRIGADA!

Em nome de toda a nossa equipa, agradecemos por fazeres parte integrante da nossa comunidade. O teu envolvimento é o que nos motiva todos os dias. Desejamos-te uma excelente época festiva e um 2025 cheio de sucessos!

A adaptação razoável é uma obrigação dos empregadores ao abrigo da legislação da UE desde 2000. No entanto, nem o conceito nem a prática são bem compreendidos em toda a UE e as pessoas nem sempre sabem onde encontrar informação e apoio.

A Comissão Europeia publicou orientações que fornecem informações, exemplos práticos e referências para ajudar os empregadores a cumprir esta obrigação. Foram preparadas com a ajuda dos membros da Plataforma da Deficiência e dos parceiros sociais, que forneceram não só sugestões, mas também exemplos de boas práticas.

Estas orientações podem servir como um recurso valioso para ajustar as práticas no local de trabalho, de modo a apoiar melhor a força de trabalho em geral e a criar um ambiente de trabalho mais inclusivo e adaptável a todos os trabalhadores, independentemente das suas capacidades.

Para ler o documento, basta clicar aqui.

A Associação Crohn Colite Portugal está a selecionar 4 pessoas com Doença Inflamatória Intestinal (DII) para participar num workshop exclusivo, organizado pela farmacêutica ABBVIE. Este evento será uma oportunidade única para discutir os atuais tratamentos e os desafios na comunicação sobre a cicatrização do intestino.

Detalhes do Evento:
🗓 Data: 29 de novembro, sexta-feira
⏰ Horário: 15h30 – 17h30
📍 Local: Lisboa, zona da Expo

Os participantes selecionados terão direito a uma compensação financeira pela sua participação.

Critérios de Seleção:

• Ser diagnosticado/a com Doença Inflamatória Intestinal (DII)
• Residir em Portugal (continental ou ilhas)
• A seleção terá em conta a diversidade geográfica e de idade
• Será dada prioridade aos associados da Associação Crohn Colite Portugal com quotas regularizadas

Se estás interessado/a e preenches os critérios, inscreve-te neste link e junta-te a nós!

Aproveita esta oportunidade para te envolveres ativamente na comunidade e partilhares a tua experiência!

Próximo Sábado, 28 Setembro, no âmbito do evento ABC Vila Saudável, estaremos à conversa com um gastro, um nutricionista e um representante da Associação para falarmos sobre Doenças Inflamatórias do Intestino (DII).

Se estás perto de Óbidos, junta-te a nós para que possamos chegar a mais pessoas no processo de sensibilização pelas DII!

Obrigada à Organização pela oportunidade e à Mariana Santulhão por nos representar!

A Universidade de Coimbra, em colaboração com a Universidade de Örebro, está a realizar um estudo sobre o impacto das doenças gastrointestinais no bem-estar e na qualidade de vida dos doentes, com o objetivo de aumentar a compreensão destas doenças.

O teu contributo é de grande importância, pelo que gostaríamos de pedir a tua ajuda através do preenchimento anónimo de questionários online, cuja duração aproximada é de 30 minutos.

Critérios para participar:

• Idade igual ou superior a 18 anos;
• Diagnóstico de doença gastrointestinal;
• Domínio da língua portuguesa;
• Não está grávida. 

Participa em: https://ls.fpce.uc.pt/limesurvey/index.php?r=survey/index&sid=487529&lang=pt

O prazo final para participar é 30 de setembro de 2024. Ficamos gratos pelo teu contributo!

A partir de 1 de janeiro de 2025, os doentes com Doença Inflamatória do Intestino (DII) poderão levantar a sua medicação diretamente nas farmácias de rua, evitando a necessidade de deslocação à farmácia hospitalar. Esta mudança, que faz parte de um alargamento a nível nacional, inclui um conjunto de medicamentos essenciais no tratamento da DII.

Os medicamentos para DII abrangidos por esta medida são:

• Adalimumab
• Filgotinib
• Golimumab
• Infliximab
• Tofacitinib
• Upadacitinib
• Ustecinumab
• Vedolizumab

Se estás a fazer algum destes tratamentos, informa-te na farmácia hospitalar onde costumas levantar a tua medicação sobre os procedimentos para a transição para a farmácia de rua mais próxima.

Esta iniciativa faz parte de um esforço mais amplo do Sistema Nacional de Saúde para melhorar o acesso à medicação e aumentar o conforto dos doentes, facilitando o processo de levantamento de medicamentos em farmácias comunitárias, que agora irão disponibilizar mais de 150 fármacos anteriormente sujeitos a dispensa exclusiva nos hospitais.

Precisamos de voluntários para recolher assinaturas também em papel e contamos contigo! Este projeto de lei tem como objetivo garantir a comparticipação da nutrição entérica e parentérica, essenciais também (mas não só) para quem vive com doenças inflamatórias do intestino. Alguns exemplos de produtos usados na nutrição entérica e parentérica para Doenças Inflamatórias do Intestino incluem fórmulas especiais como as marcas Modulen, Fresubin, Resource IBD.  

Podes recolher assinaturas no café, nas farmácias, nos jantares de amigos ou até no teu local de trabalho. Cada assinatura que conseguires é um passo em direcção a um direito essencial. A tua participação pode fazer toda a diferença!

Inscreve-te como voluntário aqui! Iremos enviar-te um email com toda a informação!

P.S.: a recolha de assinaturas continua também no site do Parlamento.

A Associação Crohn Colite PT, uma organização dedicada ao apoio de pessoas com DII e das suas famílias, está à procura de um/a Assistente Virtual, em regime de prestação de serviços, para apoiar em tarefas administrativas e de comunicação. Esta é uma oportunidade de prestação de serviços com uma carga horária estimada de 8 horas por semana.

Principais Responsabilidades:

– Organizar e manter as bases de dados, com foco na atualização de informações dos associados, incluindo seus dados pessoais, status de associação e histórico de interações.

– Acompanhar o processo de adesão de novos membros, bem como as renovações e cancelamentos de associação.

– Gerir o processo de emissão e envio de cartões de associado, além de controlar o pagamento das quotas anuais, enviando notificações e lembretes, e assegurando o registo adequado dos pagamentos.

– Monitorar e registar todos os pagamentos recebidos, como quotas de associados e outras receitas, garantindo que os dados financeiros estejam sempre precisos e atualizados.

– Preparar e organizar documentos financeiros, como recibos e faturas, para envio regular à contabilidade, garantindo o cumprimento dos prazos e requisitos legais.

– Colaborar na organização de eventos e campanhas promovidos pela associação.

– Gerir a comunicação com associados e parceiros, incluindo o envio de e-mails, newsletters e a gestão das redes sociais.

– Executar outras tarefas administrativas que apoiem o funcionamento da organização.

Requisitos:

– Experiência prévia em funções administrativas ou de comunicação (preferencial).

– Excelentes habilidades de comunicação escrita e verbal.

– Capacidade de organização e gestão de tempo.

– Conhecimento de ferramentas de escritório, como Sharepoint, Word, Excel, e plataformas de e-mail.

– Familiaridade com redes sociais e marketing digital será uma vantagem.

Condições:

– Regime de prestação de serviços.

– Estimativa de 8 horas semanais.

– Possibilidade de trabalho remoto.

Como Candidatares-te:

Envia a tua proposta com o orçamento para a prestação de serviços e uma carta de apresentação para geral@crohncolite.pt  até 15 de Setembro de 2024.

Junta-te a nós e faz a diferença na vida de muitas pessoas!

Associação Crohn Colite PT

Viver com uma Doença Inflamatória do Intestino pode ser desafiante, mas não precisas de a enfrentar só! Estão agora abertas as inscrições para a nossa 3ª edição da Terapia Psicológica em Grupo para pessoas com doença de Crohn e/ ou Colite Ulcerosa, especialmente dedicada a pessoas com DII, com o acompanhamento e orientação da Dr.ª Sofia Silva Ribeiro.

Este é um espaço seguro e acolhedor onde podes partilhar as tuas experiências, aprender estratégias de gestão diária e encontrar apoio emocional entre pares que compreendem o que estás a passar. Inscreve-te hoje aqui e dá um passo importante para o teu bem-estar mental!